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Un endroit où il fait bon se présenter et accueillir les nouveaux membres de Bébé Passion
Expo photo Titouan "Les bulles de savon"
Bonsoir à toutes et à tous,
J'ai eu l'opportunité de présenter la semaine dernière une exposition dans hall d'entrée de l'hopital Louis Pradel de Bron, à côté de Lyon en France.
Nous avons, avec mon épouse, baptisée cette expo "Les Bulles de Savon, portrait d'un enfant en attente de greffe"
Elle retrace les 3 mois 1/2 qu'ont duré l'hospitalisation de Titouan, 15 mois, en grave insuffisance cardiaque.
Son coeur a été relié à un lourd dispositif d'assistance circulatoire pour lui permettre de survivre en attendant une greffe de coeur.
Cette greffe n'est jamais venue et Titouan est parti rejoindre les étoiles le 25 aout 2009.
J'ai tenu à monter cette exposition pour deux raisons :
* La première pour montrer le visage souriant d'un enfant attendant un coeur : les chiffres impersonnels délivrés par l'agence de bio-médecine ne touchent que s'ils sont illustrés par des témoignages comme celui-ci.
* La seconde, parce que je voulais rendre hommage à un petit garçon exceptionnel : Titouan était mon fils.
Notez bien que certains clichés sont plus durs que d'autres, ils traitent d'une réalité médicale : celle d'un enfant de 15 mois dont le coeur malade doit être assisté par une machine qui fait circuler le sang à l'extérieur du corps. Cette formidable machine est toujours à l'étude mais a permis, dans le seul hopital Louis Pradel, de sauver 9 vies d'enfants en 5 ans.
Les photos seront systématiquement assorties de la légende originale
Merci d'avance de votre attention, et n'oubliez pas : qu'on soit pour ou contre le don de ses organes, l'important c'est déjà d'en parler à ses proches.
Message de Djere (France) le 30 June 2010 à 23:50
0/
Titouan n'avait que 14 mois lorsqu'il a été relié à une machine pour le sauver de son insuffisance cardiaque sévère.
C'était le 8 mai 2009, à l'hôpital Louis Pradel de Bron, prêt de Lyon. Il a ensuite vécu plus de 3 mois relié à cette énorme machine, au sein du service de réanimation du même hôpital.
3 mois à attendre un petit cœur qui aurait pu lui offrir un avenir. 3 mois de joies, de peines, de craintes et d'espoirs que je tiens à faire partager ici.
1/
11/05/2009. 3 jours après l'opération à cœur ouvert.
Titouan a du mal à émerger de son sommeil artificiel.
Il y a en permanence de nombreux appareils qui veillent sur ses constantes vitales.
2/
11/05/2009. 2 voies centrales administrent médicaments et calmants, 3 drains thoraciques assurent l'évacuation du sang prisonnier de la plèvre suite à l'opération à coeur ouvert. L'assistance respiratoire est toujours activée, "au cas où". Mais le fidèle doudou veille sur le sommeil de Titouan !
3/
Le Berlin-Heart, une pompe externe remplaçant le ventricule gauche du coeur malade. Le dispositif, directement "connecté" sur les voies naturelles du muscle cardiaque, est impressionnant.
Les battements sont pilotés par une console situé au pied du lit, orchestrant compression et dépression de la valve, 110 fois par minutes.
4/
15/05/2009. Titouan réagit encore avec méfiance dans un environnement peu familier, malgré les jeux des infirmières qui n'hésitent pas à transformer un gant stérile en visage souriant, et la présence permanente d'Amandine, sa Maman.
5/
17/05/2009. 10 jours après l'opération, l'état de Titouan est stable. Tous les drains ont été retirés, ainsi que les anti-douleurs. Ne reste que le traitement administré par la voie centrale.
6/
30/05/2009. Titouan s'approprie son environnement: les fils des électrodes sont de formidables jouets. Il aime les arracher puis les recoller lui-même, à sa convenance. Les moniteurs lancent alors des "Bips" affolés !
7/
30/05/2009. Titouan redevient, peu à peu, le petit garçon espiègle qu'il était avant de tomber malade. Le dispositif d'assistance circulatoire est relativement récent en pédiatrie. Le débit sanguin revenu à la normal a permis un rétablissement spectaculaire des différents organes de Titouan, lui permettant ainsi d'attendre sa transplantation cardiaque dans les meilleurs conditions.
8/
01/06/2009. Les bulles de savons sont une réelle source d'apaisement pour Titouan. Une trouvaille que nous devons aux infirmières du service de cardio-pédiatrie (U41) de l'hôpital Pradel : elles l'utilisent pour calmer les enfants lorsqu'elles leur prodiguent des soins.
Message de Djere (France) le 30 June 2010 à 23:50
9/
Le "doudou", fidèle compagnon en toutes circonstances. Celui-ci a accompagné Titouan dans les très nombreuses hospitalisations qui ont rythmé la première moitié de l'année 2009
10/
07/06/2009. 1 Mois d'assistance. La complicité entre Titouan et son grand frère Gabriel est un régal pour les yeux. Les visites des enfants dans les services de réanimation ne sont, en principe, pas tolérées. Mais le personnel soignant a très vite compris que Titouan avait autant besoin de ses frères et sœurs que de médicaments.
11/
07/06/2009. Pousse-seringue, appareillage de survie et moniteurs de surveillance peuplent l'univers de Titouan au même titre que les jouets et les nounours. Cela ne le gêne pas, lui qui arpente les services de réanimation depuis 6 mois déjà.
12/
07/06/2009. Le personnel soignant tient à ce que Titouan ne soit pas perturbé dans son évolution, et à 14 mois, on devrait pouvoir marcher. Mais l'apprentissage de la station verticale n'est pas facilité par les 2 mètres de tuyaux qui relient Titouan à la console du Berlin-Heart, malgré que cette dernière soit munie de roulettes ! Ici, on voit Julien l'infirmier essayer de motiver Titouan, tenu par Jérémie, son Papa.
13/
13/06/2009. Pour éviter que le ventricule du Berlin-Heart ne soit trop sollicité en station debout, un sac spécial a été confectionné pour soutenir ce dernier pendant que Titouan s'essaye à la marche à pied.
14/
13/06/2009. Les débuts de l'apprentissage sont laborieux. Titouan essaye de se lâcher mais son équilibre est précaire. Il s'accroche alors à ce qu'il trouve. Ici, la console de son Berlin-Heart.
15/
21/06/2009 A notre grande surprise, on nous propose de continuer l'apprentissage de la marche dans les couloirs du B16. Quelle joie de changer de décor pour notre petite tête blonde. L'enthousiasme lui donne des ailes !
16/
27/06/2009. Titouan ne se gêne plus pour voler les outils de travail des infirmières, ce sont des jouets au même titre que les autres. Il singe les gestes avec beaucoup d'espièglerie. Est-ce le début d'une vocation ?
17/
28/06/2009. La vie continue, comme si de rien n'était. Notre bonhomme grandit et apprend comme n'importe quel petit garçon. Les préoccupations, les rêves et les jeux sont les mêmes que s'il était toujours à la maison.
Message de Djere (France) le 30 June 2010 à 23:56
18/
05/07/2009. Étant désormais le petit favori du personnel soignant, Titouan est quelque fois capricieux. Et quand il veut quelque chose, il sait se faire entendre !!
19/
05/07/2009. Le petit tour du service est devenu un rendez vous très attendu. Autant pour Titouan que pour le personnel soignant !
Toute la famille y participe et il n'est pas rare qu'un médecin ou une infirmière nous accompagne pour un bout de chemin.
20/ et 21/
08/07/2009. Après 2 mois d'assistance, L'apprentissage de l'équilibre suit son court...
...mais n'est pas toujours couronné de succès
22/
11/07/2009. Tout est bon pour amuser la galerie ! Une fois encore, le matériel de l'hôpital est détourné de son usage initial. Ici par exemple, ce sont des autocollants de protection fournis avec les saturomètres pédiatriques.
23/
12/07/2009. Titouan et sa maman ont une complicité hors du commun. 6 mois d'un chemin de croix éprouvant ont tissé entre eux des liens allant bien au delà de se qu'on peut imaginer entre une mère et un enfant de 15 mois.
24/
13/07/2009. Surprenant feu d'artifice dans le ciel de Bron la veille du 14 juillet. Plus qu'un signe, un espoir.
25/
18/07/2009. On nous autorise à faire rentrer le parc de jeu de Titouan dans le service de Réa. L'espace de jeu s'agrandit en conséquence avec ce petit bout de "chez nous" à disposition de Titouan, même si une fois encore il n'a pas une complète liberté de mouvement à cause du tuyau du Berlin-Heart.
26/
02/08/2009. Pause câlin. Titouan s'abandonne complètement dans les bras de sa maman, jusqu'à faire des siestes complètes dans cette position. Le ventricule du Berlin-Heart le gêne de moins en moins dans ses mouvements.
27/
08/08/2009. Coquin, Titouan interpèle son grand frère pour jouer depuis sa chaise haute.
La chaise haute : encore un privilège offert à Titouan qui n'avait jamais été tenté avec les autres enfants sous Berlin-Heart. L'installation du petit bonhomme demande quelques précautions pour ne pas couder le tuyau de l'assistance circulatoire ou les canules.
Message de Djere (France) le 30 June 2010 à 23:59
28/
08/08/2009. Plein de bienveillance, Titouan donne le biberon à son doudou. Il aime de plus en plus imiter les gestes de la vie courante mais aussi les gestes médicaux, comme la pause des pansements, des électrodes...
29/
09/08/2009. Le bain : un moment de détente formidable et un autre privilège jusqu'alors impossible à envisager. La bassine ne doit pas être trop remplie car le pansement doit rester sec et le ventricule hors de l'eau.
30/
23/08/2009. Le masque à oxygène : encore un nouveau jouet pour faire le clown
31/
Le jeu qui plait à Titouan : mettre le masque sur le visage et imiter le cri de la poule
32/
24/08/2009. Pansement du Berlin : un geste délicat répété tous les jours. Gants stériles, masques, bétadine... toutes les précautions sont prises pour éviter aux germes d'approcher de la cicatrice abdominale.
33/
24/08/2009. Pansement du Berlin : un antibiotique est déposé localement, à l'endroit même où les canules pénètrent dans l'abdomen.
34/
24/08/2009. Pansement du Berlin : L'impressionnante cicatrice est prête à recevoir un nouveau pansements
35/
24/08/2009. Pansement du Berlin : Titouan s'abandonne doucement au sommeil pendant que Benjamin termine les soins. La confiance est totale entre Titouan et ses amis infirmiers
36/
25.08.2009.
9h du matin.
Sans aucun signe avant-coureur, une canule du dispositif d'assistance circulatoire rompt provoquant une hémorragie massive. Titouan s'envole brutalement vers les étoiles, alors que la stabilité de son état laissait présager une issue heureuse.
3 cœurs ont pourtant été proposés depuis le mois de mai, sans qu'aucun ne puisse convenir à notre petit bonhomme.
Titouan le conquérant sera parti sans pouvoir mener ce dernier combat, celui de la greffe.
Message de Djere (France) le 01 July 2010 à 00:01
37/
30.08.2009. La famille et les amis de Titouan organisent une marche blanche pour rendre hommage à son courage, sa ténacité et sa joie de vivre. Pour le saluer, des milliers de bulles de savon sont envoyées vers le ciel
(photo par Simon Tourdot)
38/
30.08.2009. Alexia, la marraine de Titouan, lui avait offert pour son premier et unique anniversaire une étoile proche de la constellation de Cassiopée. C'est désormais vers ce formidable cadeau que nous tournons notre regard quand nous pensons à Titouan le conquérant.
Suite à la présentation de cette exposition nous avons eu quelques retombées dans la presse locale et régionale
Lyon Webzine
http://lyon.france-webzine.com/news/bien-etre/2378-don-dorganes-journee-de-reflexion-a-bron.html
Le Progrès
http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/rhone/article/3361428/Reflechir-au-don-d-organes-sous-le-regard-de-Titouan.html
Metro
http://www.metrofrance.com/lyon/faire-un-don-de-vie/pjfu!LsmWmATCB0jQVpHXqXQHlg/
France3 Rhône-Alpes
http://rhone-alpes-auvergne.france3.fr/info/rhone-alpes/pour-les-autres-titouan-63750806.html?onglet=videos
Télé-Lyon-Métropole
http://www.tlm.fr/recent_video2.php?title=iLyROoaf899t
Merci de votre attention
Message de Djere (France) le 01 July 2010 à 00:04
Je suis désolée, mais je ne peux m'empecher de laisser couler mes larmes en revoyant ptit titouan... si beau, si courageux...
Tres tres jolies photos meme si certaines sont douloureuses a regarder, mais tres vite on garde en tete plus qu'une seule image de titouan : son sourire et ses yeux
Bon courage pour votre combat, vous etes formidables !
Titouan... une histoire et un ptit bonhomme que je n'oublierai jamais ! bisous a toi ...
Message de so 84 (France) le 01 July 2010 à 00:32
pareil que so, je suis très émue je ne peux m'empêcher de verser une larme en revoyant les photos de ce petit bonhomme tellement courageux!
Titouan, je n'oublierai jamais ton histoire et tes grands yeux bleus, gros bisous
Message de PataCake (Belgium) le 01 July 2010 à 00:43
Je suis très émue...
Je pense souvent à toi, petite bulle d'amour...
Message de Guest le 01 July 2010 à 04:51
Les larmes coulent mais les mots me manquent ...
Juste que mes pensées sont toujours avec vous & avec Titouan. Vous êtes formidable de vous battre comme ça pour qu'on oublie pas ce petit bonhomme au si beau sourire mais aussi pour que d'autres enfants soient sauvés. Bravo !
Message de Guest le 01 July 2010 à 06:03
Magnifiquement émouvant ...
Message de pandora08 (Belgium) le 01 July 2010 à 06:20
Je lis mais ne poste pas, et pourtant aujourd'hui, mes yeux sont remplis de larmes comme à chaque fois que je parcours le(s) post(s) de Titouan... je n'ai aucun mot, juste une douleur atroce dans mes entrails.
Tu es si beau, si courageux et tes parents... je ne peux exprimer ce que je ressens...
Petit bonhomme de là haut veille sur les tiens. Plein de bisous d'amour petit bonhomme
Message de pimoussette (Belgium) le 01 July 2010 à 08:31
c'ets beau, c'est emouvant....
Merci à vous de nous faire partager la vie de Titouan. Nous avons de la chance.
Bisous
Message de clochettegirl (France) le 01 July 2010 à 08:32
Toujours si émouvant........Titouan tu es formidable, ta famille aussi ..........à jamais dans leurs coeurs et dans le nôtre aussi.........
Continue de bien veiller sur tes proches......pleins de bulles pour toi !
Message de LOTICLO (Belgium) le 01 July 2010 à 08:40
pour moi aussi les larmes coulent, beaucoup d'emotions en renvoyant ce ptit homme.
pensee
Message de nat et did (France) le 01 July 2010 à 08:44
Plein d'emotion...
J'ai pas de mots.
Message de ladrix (France) le 01 July 2010 à 09:01
Magnifique exposition.
Très belle mais en même temps très dure à regarder.
Pas tant dans les gestes médicaux en eux-mêmes mais bien parce que nous connaissons tous et toutes l'issue vers laquelle elle mène.
Merci pour ce partage.
Titouan aura laissé une véritable empreinte de son passage sur cette terre, malgré qu'il aie été court, remplie d'amour et de courage.
C'est certain, on ne t'oubliera jamais!
Message de Guest le 01 July 2010 à 09:30
Les larmes coulent içi en regardant les magnifiques photos de Titouan !!
Je pense encore régulièrement à lui en regardant Louise ...
Merci de continuer votre combat pour tout les autres enfants malades !!
les émotions sont trop fortes là pour en dire plus .. bonne continuation et de grosses bulles à titouan !!
bisous
Message de nathalie1 (Belgium) le 01 July 2010 à 09:39
que d'émotion ... les larmes coulent ... les photos sont dures et belles à la fois ... et ce petit bonhomme magnifique ...
Message de nikita (France) le 01 July 2010 à 10:14
Superbe exposition et témoignage d'amour de parents pour leur fils.
Et pourquoi pas prolonger cette exposition dans d'autres hôpitaux ? Pour certaines personnes réticentes au don d'organe, ces photos les feront plus que réfléchir même si le but premier de cette expo était de montrer votre parcours et celui de Titouan.
Autour de moi, cela fait des années qu'on parle ouvertement de don d'organe. On est tous du même avis, si on peut sauver des vies, ce serait la dernière belle chose faite sur la terre.
Grosses bulles pour Titouan.
Message de valmar (Belgium) le 01 July 2010 à 10:15
oui beaucoup de larmes et d'émotions en voyant cette magnifique exposition.
il est certain que Titouan restera dans nos coeurs.
Mon dieu par quoi vous êtes passés et passez encore.
comme valmar je pense que la proposer à d'autres hôpitaux serait une bonne idée.
je fais toujours des bulles en pensant à lui, à vous
dur de conclure ce message
Message de carotte (France) le 01 July 2010 à 10:31
que d'amour ds ces clichés !!!
je pense à vous tendrement
Message de super mag (France) le 01 July 2010 à 10:57
Comme toutes les copinautes, beaucoup d'émotion et de larmes. Je pense à vous très souvent et admire votre courage.
L'expo est magnifique et je n'oublierais jamais les grands yeux de Titouan!
L'idée de développer l'expo à d'autres hôpitaux me plaît beaucoup aussi!!! Ma soeur travaille à l'hôpital de Villefranche/Saone, je peux lui en parler?!
Ernormes bizouxx à vous et toutes mes pensées à votre petit ange
Message de angele1309 (France) le 01 July 2010 à 12:17
Je ne sais que dire... Si ce n'est que ces photos sont magnifiques et que je pense souvent très fort à vous et à Titouan.
Message de Tigranna (France) le 01 July 2010 à 13:18
Les larmes coulent si vites .... quel grand bonhomme ... quel courage ...
Toutes mes pensées vers ta famille .. c'est formidable ce qu'ils font pour que ton combat puisse servir aux autres loulous dans ta situation !!!
Message de annouchka (France) le 01 July 2010 à 13:18
Avec cette expo photos, Titouan va peut-être malgré lui être le porte-drapeau du don d'organe. Comme Grégory Lemarchal pour la mucoviscidose ou ici en Belgique le petit Bichon pour la lutte contre la leucémie(Télévie).
A vous de décider si une expo itinérante serait une bonne idée. Il ne faut pas le faire si vous n'en avez pas la force. Alors pourquoi pas avec l'aide d'une association qui prendrait le relais.
En tout cas je le redis encore, chapeau pour ce que vous avez fait, vos photos sont magnifiques.
Message de valmar (Belgium) le 01 July 2010 à 13:25
Merci tout plein pour vos gentils messages les filles
Nous nous sommes toujours senti soutenus par les filles de BBP pendant cette épreuve et ce n'était que justice de venir vous faire profiter de cette expo ici, même si elle ne rappelle pas que de bons souvenir.
Moi je préfère m'attacher à ce qui se passe entre la photo 6 et la photo 31, c'est à dire nos grands moment de vie et de joie. Car c'est ça avant tout qui définissait notre Titou : la joie de vivre.
Pour ce qui est de rendre l'expo itinérante, c'est déjà prévu. Elle se promènera surement dans les hopitaux vosgiens cet automne, à la demande des infirmières de la coordination de prévèlevement de ce département.
Elle a aussi été réclamée par le Casino de Bussang (le patron est un ami), et par un lycée Mosellan.
Enfin, nous pensons l'exposer dans notre village avant la fin de l'année.
Je suis donc prêt à toutes autres initiatives de cet ordre. Pour celles que ça intéresse, contactez moi par MP !
Encore un gros gros merci à toutes
Message de Djere (France) le 01 July 2010 à 13:49
Dur de trouver les mots après un récit aussi magnifique!!
Message de Guest le 01 July 2010 à 14:03
Super je suis contente que d'autres que nous en profite et que la première expo se prolonge ailleurs pour qu'un autre public puisse découvrir Titouan.
On ne peut rester indifférent fasse à votre histoire et celle de Titouan.
Message de valmar (Belgium) le 01 July 2010 à 14:12
Ces tranches de vie sont magnifiques, tellement vivantes, tellement émouvantes.
Mon coeur et mes pensées vont vers vous.
Bisouxxx
Message de Bnique (Belgium) le 01 July 2010 à 14:40
Bravo superbes ces photos...merci à vous pour cette expo...
Gros gros bisous à vous tous
Message de Atchoum (Belgium) le 01 July 2010 à 15:41
merci djere voilà que c'est toi qui nous soutien !
tu vois, et je ne me le souhaite pas, mais le don d'organe pour moi pas de problème (g déjà ma carte depuis longtemps et j'en parle). maintenant s'il arrivait qqch à Aurore ou Damien et bien j'espère que je penserai à Titouan si on me posait la question parce que ce serait à ce moment là que le choix serait dur à faire. Les photos sont belles, choquantes, émouvantes et c'est sur qu'une telle expo ne peut pas laisser indifférent.
pour avoir bien fréquenté l'hôpital des enfants en tant que patiente il est vrai que les bouts de chou ont une force particulière. le professeur qui me suivait à l'époque (j'avais 14 ans) nous disais qu'il adorerait voir les enfants jouer et marcher dans le couloir même avec leur perfusions. alors quand g vu les photos de Titouan qui marchait ça m'a fait repenser à tout ça.
encore merci de nous permettre de voir l'expo
Message de carotte (France) le 01 July 2010 à 15:49
quelle emotions
quel courage
bien que je poste jamais, je pense souvent a titouan
je suis a mon bureau et je pleure
si près du but, tu t'es bien battu champion
Message de smirnoff (Belgium) le 01 July 2010 à 15:55
Mille pensées!!!
Message de Sydou (France) le 01 July 2010 à 16:02
C'est magnifique !
J'admire votre force.
Gros bisous
Message de dreamicka (Belgium) le 01 July 2010 à 16:19
Juste à propos du don d'organes, je sais je me répète, mais en Belgique il suffit d'aller à la commune, de signer la demande et on est donneur et personne ne peut s'opposer à notre choix.
On peu également le faire pour nos enfants et à leur majorité ils sont invités à renouveler leur signature ou pas.
Je vous remets ma brochure réalisée pour mon TFE
Message de PataCake (Belgium) le 01 July 2010 à 16:23
Il n'y a pas de mot.
Magnifique expo.
Bisous
Message de Guest le 01 July 2010 à 16:35
Bien peu de mots peuvent exprimer ce que l'on peut ressentir fasse à la perte d'un enfant.
Mais vos photos sont magnifiques et j'espère du plus profond de mon coeur que cela aidera les gens à prendre conscience de l'importance du don d'organe.
Pensées pour vous
Message de acia (Belgium) le 01 July 2010 à 17:13
Les photos sont magnifique Djéré. Comme toujours vous m'épatez pas votre force et votre courage.
Titouan le comquérant, le combattant, pas un jour ne passe sans que je ne pense a lui, à vous. Je ne poste plus souvent mais je suis toujours là.
Ici Owen nous fait souvent des bulles titou comme il les appelle.
quand les bulles éclatent trop vite il râle car elles ne vont pas assez haut!
Je vous embrasse très fort
Message de Schtroumpfette1 (Belgium) le 01 July 2010 à 18:20
Lundi, j'irais à la commune pour le don d'organes...
Merci Patacake pour ces renseignements!
Message de Guest le 01 July 2010 à 18:33
Magnifique !
Que d'émotions pour ce petit homme qui était bien courageux !
Message de Val 9 (Belgium) le 01 July 2010 à 19:12
Que dire...
Je ne peux non plus retenir mes larmes.
La vie est injuste.
Message de Nilhan (Belgium) le 01 July 2010 à 19:48
les photos sont magnifiques... merci de nous avoir permis de les voirs
des pensées pour titouan... on lui envois souvent des bulles de savon
Message de 34emma (France) le 01 July 2010 à 20:12
Que d'émotions..
Les sourires de Titouan confirme mon opinion du don d'organes..
Inscrivez vous dans votre commune, ca ne coute rien mais ca peut faire tellement..
Gros gros bisous vers les étoiles pour Titouan
Message de redgirl (Belgium) le 01 July 2010 à 20:14
Très émouvant, j'en ai eu les larmes aux yeux, je vous trouve très courageux et je pense à vous et à Titouan.
Message de Soosoo (Belgium) le 02 July 2010 à 09:13
Magnifique reportage photo... magnifique petit bonhomme...
Merci de nous faire partager ces moments! Plein de courage à vous et bcp de bulles pour Titouan...
Message de Carocou (Belgium) le 02 July 2010 à 12:30
frissons et larmes m'ont parcourus!!
quel bel hommage a votre bout de chou
votre petit bonhomme était si mignon, je suis très emue
mélanie
Message de meldav (France) le 02 July 2010 à 14:47
Quel bel hommage à votre petit ange
Magnifique témoignage des joies, des peines, des larmes et des sourires qu'engendrent une telle épreuve
Pleins de bulles pour Titouan
Message de Méla20 (Belgium) le 02 July 2010 à 14:50
Les larmes coule tout seule !!!
Ce beau petit bonhomme !!!
Souvent je pense à lui,a tout le courage qu'il a eu !!!!
Un ptit bonhomme magnifique !!!
Plein de courage à vous et bcp de bulles pour Titouan
Un très bel hommage en tout cas !!!
Message de moivanessa (Belgium) le 02 July 2010 à 19:19
Tout simplement magnifique!!!
Mes larmes coulent également toutes seules ...
Repose en paix petit ange...
Message de crolle (Belgium) le 02 July 2010 à 19:34
que ces photos sont belles !!
Impossible de retenir mes larmes devant le sourire merveilleux de cette petite étoile.
repose en paix petit ange.
Message de ninounette (France) le 02 July 2010 à 19:36
Magnifiques photos Djéré!
Même si la fin est tragique, c'est une merveilleuse histoire que vous racontez.
Le quotidien d'un enfant en attente de greffe et qui continue de nous montrer son sourire.
J'espère de tout mon coeur que cette expo pourra sensibiliser les gens.
Gros bisous à vous, j'admire votre courage et votre engagement!
Message de kendi (Belgium) le 02 July 2010 à 21:39
Encore et toujours très déçue de la tournure des évènements... Comme je vous trouve courageux... Comment la vie peut-elle reprendre le souffle qu'elle a donné?
On peut appeler ça "fatalité" ou "injustice"...
Mon coeur se serre, ma gorge se noue et mes yeux s'envolent dans le ciel à la recherche de cette si jolie petite étoile, Titouan.
Message de psykokatmak (Belgium) le 02 July 2010 à 22:01
Que ces photos sont belles ... Grâce à elles, nous percevons tout l'amour que vous avez, que vous aurez toujours pour votre petit bonhomme si beau et si courageux !!
Comme toutes, je n'ai pas pu retenir mes larmes et elles coulent encore devant tant d'injustice et lorsque ma fille fait des bulles de savon, je pense toujours à Titouan ...
Puisse cette exposition faire changer la vision du don d'organes ... En tout cas, pour moi, c'est fait ...
Message de biscotte (France) le 02 July 2010 à 22:18
Que Titouan est beau, il m'a fallu plusieurs fois avant de tout visionner et d'écrire, à chaque je ne peux retenir mes larmes en voyant votre petit bonhomme!
Je ne comprendrais jamais la vie, si belle et si cruelle à la fois, repose en paix petit ange!
Et pour toi, je ferais envoler pleins de bulles avec mes petits amours aujourd'hui! Le ciel en sera rempli, on pense à toi souvent!
Message de jumel (Belgium) le 03 July 2010 à 07:59
Magnifique,on pense très souvent à vous,Elwenn un un pyjama ou il est écrit 'Titou" avec un lapin et je lui parle de ce p'tit ange au ciel qui aime les bulles de savon .
Gros bisous
Message de doro68 (France) le 03 July 2010 à 09:01
que d'émotions en découvrant ce récit!! je vous admire pour votre courage et cette volonté de sensibilisation au don d'organes, pour moi ce sera fait bientot aussi,
mille pensées pour vous et votre ptit ange
Message de cflicka (Belgium) le 04 July 2010 à 00:44
Magnifique, Djéré.... les mots autant que les photos...
Suis en larmes (évidemment), mais je suis très impressionnée par ta sensibilité...
Message de Guest le 06 July 2010 à 09:41
Tout est magnifique...
les larmes coulent et je ne sais pas m'exprimer...
J'admire votre courage depuis le début.
Message de isatheo (Belgium) le 06 July 2010 à 18:10
Magnifique et rempli d'emotions
c'est un bel exposé et votre petit bout etait tres courageux
j'espere que tout ceci sensibilisera les gens pour le don d'organes et que cela pourra aider a sauver des vies
bonne continuation a vous et votre famille
Message de mcmj (Belgium) le 07 July 2010 à 00:02
merci patacake pr les infos car mon mari et moi nous l'avions dit entre nous mais je ne savais pas qu'on pouvait s'inscrire ala commune ainsi que pour nos enfants
Message de mcmj (Belgium) le 07 July 2010 à 00:05
de rien pour les renseignements, car malheureusement en Belgique on est très peu informé de la loi et beaucoup de personne pense que c'est pareil qu'en France alors que pas du tout.
Message de PataCake (Belgium) le 07 July 2010 à 00:53
Bravo pour cette magnifique expo qui permet à tous d'entrevoir ce que vous avez vécu... je ne vois rien de mieux pour sensibiliser au don d'organes !
Grosse pensée pour titouan, si beau, si souriant...
Message de viviben (Belgium) le 09 July 2010 à 00:02
plein de pensées à vous
Message de carotte (France) le 09 July 2010 à 14:42
C'est magnifique
Plein de pensées aux 3 donneurs potentiels aussi
Pihela
Message de Guest le 11 July 2010 à 16:49
des bulles des bulles et encore des bulles à l'heure du bain, où je pense bien fort à vous
Message de carotte (France) le 13 July 2010 à 21:48
Ici aussi les larment coulent. En même temps ça donne à réfléchir...Courage à tous.
On pense à toi Titouan
Message de Maman Calinou (France) le 14 July 2010 à 08:55
Merci tout plein pour vos bulles de savons !!!
Elles nous aident beaucoup à avancer
Message de Djere (France) le 14 July 2010 à 23:28
Quote: Originally posted by so 84 on 01 Juillet 2010
Je suis désolée, mais je ne peux m'empecher de laisser couler mes larmes en revoyant ptit titouan... si beau, si courageux...</FONT>Tres tres jolies photos meme si certaines sont douloureuses a regarder, mais tres vite on garde en tete plus qu'une seule image de titouan : son sourire et ses yeux </FONT>Bon courage pour votre combat, vous etes formidables !</FONT>Titouan... une histoire et un ptit bonhomme que je n'oublierai jamais ! bisous a toi ...</FONT>
+1
Les larmes coulent, les mots me manquent
Toutes mes pensées vous accompagnent
Message de Guest le 17 July 2010 à 15:15
bonjour
je passai voir comment vous alliez
bisous
Message de carotte (France) le 20 July 2010 à 13:41
c'est gentil carotte, on va bien, bientot les vacances...ouf.
ça devrait faire du bien à tout le monde .
L'expo sera visible dans notre village en novembre, et à Bussang en octobre... on avance, on avance!!
Message de amande (France) le 20 July 2010 à 13:47
saloute
profitez bien pendant les vacances !
nous on emporte notre savon à bulles !
bisous
Message de carotte (France) le 27 July 2010 à 13:34
Pensées à vous, profitez bien des vacances... on voit bien en vous lisant d'où Titouan tenait son courage !
Message de Stéph57 (France) le 27 July 2010 à 14:00
Plein de pensées
Pihela
Message de Guest le 08 August 2010 à 20:25
Je viens de regarder les photos et l'émotion me submerge face à votre courage et au courage de Titouan!
Magnifique hommage que vous lui faites là!
Pensées...
Message de petilou (Belgium) le 09 August 2010 à 00:39
Titouan on pense à toi
Pihela
Message de Guest le 14 August 2010 à 22:44
Plein de pensées!
Message de resade (Belgium) le 14 August 2010 à 23:54
les photos et l'histoire de titou me touche enormement et les larmes ont coule comme de nombreuses bbpassionneuses j'espere que plus de personnes se sentiront concernees par le don d'organes pour que plus de vies puissent etre sauvees ......titou je t'envoye des millions de bisous et chaque fois que je verrais une bulle de savon une pensee sera la pour toi
Message de zeldalarose (Belgium) le 15 August 2010 à 09:00
Très jolie exposition, qui a été bien répercutée dans la presse.
Pensées pour Titouan.
Message de resade (Belgium) le 15 August 2010 à 18:24
de splendides photos, une émotion très forte... bon courage à vous pour ce 25 août qui approche, bonnes vacances
Message de Guest le 17 August 2010 à 14:53
Oh oui, plein de pensées pour Titouan!
Message de Alixette (Belgium) le 17 August 2010 à 19:52
Presque un an que tu es parti............
Pihela
Message de Guest le 19 August 2010 à 20:13
Aout me rappelle titou... encore + que les autres jours de l'année
Pensée s a vous et surtout a toi joli petit ange ♥
Message de so 84 (France) le 20 August 2010 à 00:10
Pensées!
Message de Sydou (France) le 24 August 2010 à 00:28
pleins de pensées également
Message de casste (France) le 24 August 2010 à 00:31
Pensées...
Message de so 84 (France) le 24 August 2010 à 00:35
Demain cela fera déjà un an
Pihela
Message de Guest le 24 August 2010 à 14:11
Déjà un an...
J'ai encore enfouies dans mon ordinateur des traces de toi que je n'oublierai pas...
Amandine, Jérémy, plein de pensées à vous...
Message de Sydou (France) le 24 August 2010 à 14:25
pensées pour Titouan les beaux yeux
Message de lau-rie (Belgium) le 24 August 2010 à 14:29
Grosses pensées à vous, à toute la petite famille qui revit ces moments si difficiles... courage à vous et bravo pour votre attitude positive et incroyablement digne.
Message de viviben (Belgium) le 24 August 2010 à 16:32
Plein de bisous, de bulles, de pensées, de courage.
Demain il y aura un an que tu as rejoint les anges emportés par des bulles.
Je vous embrasse tous les 5, enfin tous les 6
Message de Schtroumpfette1 (Belgium) le 24 August 2010 à 16:45
pensées tendres à vous tous... je vous aime
Message de tortue68 (France) le 24 August 2010 à 18:55
plein de pensées à vous!!!
bisous.
Message de petilou (Belgium) le 24 August 2010 à 19:44
Je vous envoie plein de courage pour la journée de demain...
Message de Tigranna (France) le 24 August 2010 à 19:58
Plein de bisous et de bulles pour demain!
Message de poopsy45 (France) le 24 August 2010 à 20:06
Courage pour la journée de demain, je pense très fort à vous.
Message de vérolive (Belgium) le 24 August 2010 à 21:14
Toujours autant de larmes qui coulent en voyant les photos....
On avait la même dpa mais Titouan a voulu arriver bien avant.
Je pense fort à vous (,souvent et beaucoup surtout quand je regarde Enak).
Plein de bulles de savon
Message de Loki (France) le 24 August 2010 à 21:30
je penserai très fort a vous demain, pour tout ce que signifiera cette journée pour vous.
Les doigts sont croisés, et les bulles voleront en fin de journée de mon jardin.
Enormes bisous à toute la famille et bon courage pour les émotions.
Message de clochettegirl (France) le 24 August 2010 à 22:25
des bulles du fond du coeur.
Message de azalee01 (Belgium) le 24 August 2010 à 23:59
plein de pensées pour vous en ce jour qui debute......
on fera de nouveau des bulles en pensant à titouan...
Message de fofie78 (France) le 25 August 2010 à 01:56
Je pense bien à vous en ce triste anniversaire...
Plein de bulles pour Titouan!
Message de maneige (Belgium) le 25 August 2010 à 07:57
Grosse pensée a vous.
et plein de bulle pour titou en se jour.
Message de tito (Belgium) le 25 August 2010 à 08:17
On pense à vous,à lui...
Message de doro68 (France) le 25 August 2010 à 08:21
Plein de pensées pour vous et de bulles pour Titou!
Gros bisous
Message de kendi (Belgium) le 25 August 2010 à 08:23
je pense à vous et à Titouan.
Gros bisous
Message de clochettegirl (France) le 25 August 2010 à 08:32
Pensées pour Titou et sa famille..... Pleins de bulles de savon pour toi petit ange ...
Message de LOTICLO (Belgium) le 25 August 2010 à 08:45
Pensées pour vous
Message de dolo (Belgium) le 25 August 2010 à 08:50
Que des milliers de bulles s'envolent pour toi, Titou, en ce jour et tous les autres jours de l'année! Tu es et sera toujours dans nos coeurs, pleins de pensées pour toi, petit ange!!
Message de jumel (Belgium) le 25 August 2010 à 08:53
Pleins de pensées pour vous et pour Titouan en ce jour...
Message de Stéph57 (France) le 25 August 2010 à 09:53
pensées pour ce petit ange partit bien trop tôt et à votre famille.
Courage en ce triste jour d'anniversaire.
Sara
Message de Maman Calinou (France) le 25 August 2010 à 09:56
Mille pensées pour Titouan aujourd'hui particulièrement...
Message de Cofana (Belgium) le 25 August 2010 à 10:03
Toutes mes pensées pour vous! Ce matin des bulles sont parties de Neerpelt.
Message de Schtroumpfette1 (Belgium) le 25 August 2010 à 11:19
Magnifique reportage...
Que c'est difficile et triste d'affronter la dure réalité de la vie... Les larmes aux yeux, titouan reste à jamais graver dans nos coeur. Aujourd'hui est un jour difficile...Je ne viens plus que très rarement sur BBP mais je me devais de venir aujourd'hui...
Amandine, courage en ce jour...
Et en ce qui concerne le reportage, il est SUPERBE, et reflète vraiment Titouan, un magnifique petit garçon plein de courage...
Pensées
Message de shanabb (Belgium) le 25 August 2010 à 12:35
Toutes mes pensées vont vers vous en ce jour.
Message de sanivand (Belgium) le 25 August 2010 à 12:42
Pensées de CAROTTE en ce jour douloureux...
Message de Stéph57 (France) le 25 August 2010 à 15:42
je vous envoye des millions de bulles remplies de tendresse pour ce jour si triste ....titou jamais tu ne seras oublie ton courage et ton sourire a jamais sont graves dans nos coeurs ...... toi et tes parents nous avez montre ce que le mot courage voulait dire .....je t'envoye des millions de bisous petit titou ......
Message de zeldalarose (Belgium) le 25 August 2010 à 16:19
Plein de petites bulles pour toi Titouan...
Message de ninacmoi (Belgium) le 25 August 2010 à 16:38
Plein de pensées et de bulles, ici...
J'aimerais pouvoir vous réchauffer le cœur. Bisous a votre petite famille
Message de Tigranna (France) le 25 August 2010 à 18:07
Grosses pensées petit bonhomme
Les bulles sont parties de Liège pour toi
Message de Nouchette (Belgium) le 25 August 2010 à 18:18
Toutes mes pensées en ce jour si difficile
Message de moivanessa (Belgium) le 25 August 2010 à 18:52
Parce qu'on ne l'oublie pas, toutes mes pensées
Message de SOSO (Belgium) le 25 August 2010 à 19:27
Plein de bulles de savon pour Titou!
Message de pupuce74 (Belgium) le 25 August 2010 à 19:57
Pensées pour toi et ta famille petit bonhomme...
Message de Sophie-Jo (Belgium) le 25 August 2010 à 20:27
Des milliers de bulles...
Message de Laureline (Belgium) le 25 August 2010 à 21:08
pleins de bulles pour titouan, je pense souvent à lui.
Message de ninounette (France) le 25 August 2010 à 21:30
Un nuage de bulles pour Titouan et sa famille aujourd'hui!
Message de resade (Belgium) le 25 August 2010 à 22:20
Un gros, un Enorme merci pour vos pensées et vos bulles.
Votre amitié, votre soutien et votre présence nous aide aussi à tenir le coup dans ces moments difficiles
Gros bisous à toutes
Message de Djere (France) le 25 August 2010 à 22:23
Douces pensées pour toi Titouan.. des milliers de bulles volent vers ton etoile en ce moment..
Bisous
Message de redgirl (Belgium) le 25 August 2010 à 22:46
Plein de bisous à toi petit bonhomme, je ne vois plus la vie de la même manière depuis 1 an! Je pense souvent à toi, tu m'aides souvent à relativiser.
Plein de bulles pour toi petit ange! Aide les tiens à passer cette date difficile....
Message de mapacha (Belgium) le 25 August 2010 à 23:22
Trop chouette la dernière vidéo
Pihela
Message de Guest le 26 August 2010 à 17:16
Merci tout plein à vous toutes.
Merci pour votre soutien sans failles.
Tendres bisous.
Message de amande (France) le 27 August 2010 à 17:14
bonjour
merci steph d'avoir transmis mes pensées,pas de net là ou nous étions.
Souvent je sais pas trop quoi dire mais en pensant à vous et en discutant avec des copinautes je me suis rendue compte que vous faisiez partie de ma vie de tous les jours.
Quand je m'énerve trop contre Damien parfois, quand j'ai un coup de blues, quand on fait des bulles, quand ils font des progrès et que je les vois grandir, quand on va chez le médecin, quand arrive la fin des mois, quand j'entend parler du don d'organe quand j'entend son prénom bref ça va être très bête à dire je sais pas comment l'exprimer par écrit mais, et je pense que je ne suis pas la seule, c'est comme si grâce à vous on pensait toujours à lui et qu'il était un peu avec nous. bon c'est pas très clair je pense mais voilà juste pour vous dire que je pense à vous et à Titouan au quotidien à travers plein de petites choses de la vie.
bisous bulleux !
Message de carotte (France) le 31 August 2010 à 17:16
j'ai jamais posté ...
j'ai été et suis encore bouleversée par ce qui est arrivé à Titouan ...
je me reconnais parfaitement dans ce que dit carotte... moi j'arrive pas à le dire ...
je pense tous les jours à vous ya tout le temps quelquechose qui me ramène à lui , à vous ...
Message de °louna° (France) le 01 September 2010 à 11:40
quelques pensées et quelques bulles !
Message de carotte (France) le 09 September 2010 à 15:08
Des tonnes de bulles pour vous! Aujourd'hui forum des associations chez nous, et un stand sur le don d'organes m'a fait penser à vous encore plus fort!
Toutes mes pensées et des bisous
Message de angele1309 (France) le 12 September 2010 à 17:01
on fait moins de bulles mais je pense tjs à vous, tous les jours
Message de carotte (France) le 20 September 2010 à 20:36
Petit passage et plein de bisous!
Message de Sydou (France) le 20 September 2010 à 22:30
coucou
angèle me tiens au courant pour ta grossesse
toujours des bulles pour vous dans le bain !
bisous
Message de carotte (France) le 15 October 2010 à 14:37
Coucou les filles,
Merci pour vos bulles et vos gentilles pensées
On a présenté l'exposition ce vendredi 22/10 au Casino de Bussang, conjointement à une conférence d'ADOT-88
Voici quelques clichés:
La conférence, avec le papa d'Amande en maitre de cérémonie (en chemise bleue au centre)
Le public, attentif et intéressé
Et enfin, la salle d'expo où l'on a servit un pot après la conférence
biz et bon dimanche !
Message de Djere (France) le 24 October 2010 à 09:29
C'est chouette cette expo j'aimerais la voir en " vrai"
Pihela
Message de Guest le 24 October 2010 à 12:24
Oh làlà, de revoir les photos de Titouan, de relire les petits commentaires, j'en ai le coeur tout retourné !
Ici aussi je ne peux pas m'empêcher de penser à lui quand on fait des bulles, on en fait un peu moins maintenant que c'est l'hiver et qu'il fait froid mais il reste dans nos pensées.
Comment vont le papa et la maman et comment vont son frère et sa soeur ?
Bisous et plein de bulles
Message de valérie73 (Belgium) le 25 October 2010 à 10:57
coucou, oh valerie je n'avais pas vu ton t'it mot!
et bien ici tout va bien, on est tous un peu fatigué mais je crois que c'est pareil pour le monde .
les enfants vont bien, un peu surexités, la neige et l'approche de noel sans doute...
quand à nous ça roule, des hauts et des bas mais là je dirai que ça va
tendres bisous à toutes!
Message de amande (France) le 25 November 2010 à 09:29
Plein de pensées pour vous
Pihela
Message de Guest le 05 December 2010 à 12:12
Bisous
Message de Sydou (France) le 05 December 2010 à 12:49
Je pense souvent à ce petit rayon de soleil et son immense courage.
Moi je n'ai même pas celui de lire les commentaires, les photos suffisent à me faire pleurer comme une madeleine.
J'aimerais tant qu'il soit toujours près de vous, en pleine santé et riant...
Plein de bisous tout doux, aussi doux qu'ils puissent être pour apaiser votre peine.
Nos soucis sont bien petits à côté de ce que vous vivez chaque jour.
Message de Esfyr (Belgium) le 06 December 2010 à 14:04
Et le 8 mai 2009, c'est mon petit poussin blond aux yeux bleus aussi qui naissait.
Alors que votre calvaire commençait, mon bonheur naissait en parallèle.
La vie est bizarre, et souvent bien injuste.
Ca me tort le coeur.
Gros bisous!
Message de Esfyr (Belgium) le 06 December 2010 à 14:07
Il y avait un super reportage à la tv sur les greffes, Titouan on ne t'oublie pas
Pihela
Message de Guest le 08 February 2011 à 22:38
Merci pour vos messages.
Titouan continue son petit bonhomme de chemin, il était à Montpellier ce week-end, sera à Metz à la fin du mois, puis Velizy prêt de Paris début Mars pour retourner à Lyon fin Avril...
Titouan le conquérant a encore beaucoup de choses à dire et beaucoup de bulles de savon à faire !!
Message de Djere (France) le 08 February 2011 à 22:43
Quand vient il du côté de la frontière belge?
Pihela
Message de Guest le 08 February 2011 à 22:44
Quote: Originally posted by pihela on 08 Février 2011
Quand vient il du côté de la frontière belge?Pihela
hi hi !! C'est une excellente idée !! Il y a des possibilité de ton côté ?
Message de Djere (France) le 08 February 2011 à 22:47
Djere je reviens te proposer notre hospitalité pdt ton sejour à metz
nous habitons à 30km au sud de metz ...et la maison est plutot bonne
gros bisous à ta jolie famille et douces pensées pour ton petit homme
Message de super mag (France) le 08 February 2011 à 23:29
C'est gentil tout plein Super Mag mais je vais décliner !!
L'expo de Metz aura lieu sans moi, du fait de l'imminence de l'accouchement d'Amande !
Qui plus est, mon petit frère habite à proximité du lycée où l'exposition aura lieu !!
Mais c'est bon à savoir, la prochaine fois qu'on se trouve dans le secteur, je t'enverrai un petit MP
Message de Djere (France) le 10 February 2011 à 23:35
Quel courage et quel bel hommage!!
Je sais qu'une étoile brille dans notre ciel... J'y pense svt et regarde cette grande étendue célèste tjs un peu attendrie mais mnt, je sais que là-haut brille l'espoir, le courage et le combat d'un adorable petit garçon!
Il sera un exemple pour nous tous!! Et tte votre famille aussi d'ailleurs!!
Pensées pour votre petit conquérant!
Message de Kinder surpriz (Belgium) le 11 February 2011 à 11:03
Douces pensées pour titouan.
J'apprends la grossesse d'amande que maintenant, felicitations et plein de bonheur a vous !
Message de so 84 (France) le 11 February 2011 à 11:32
Citer: posté originellement par Djere sur 10 Février 2011
C'est gentil tout plein Super Mag mais je vais décliner !! L'expo de Metz aura lieu sans moi, du fait de l'imminence de l'accouchement d'Amande !Qui plus est, mon petit frère habite à proximité du lycée où l'exposition aura lieu !! Mais c'est bon à savoir, la prochaine fois qu'on se trouve dans le secteur, je t'enverrai un petit MP
avec plaisir... et vous avec un petit Theoden ds les bras
Message de super mag (France) le 11 February 2011 à 22:03
Plein de pensées et veille bien sur Théoden
Pihela
Message de Guest le 17 February 2011 à 16:01
Demain c'est anniversaire de Titouan..
Pihela
Message de Guest le 28 March 2011 à 21:14
Zut pour l'expo d'Epinal
Pihela
Message de Guest le 18 June 2011 à 21:25
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