|
Nous, les membres de BBPParlons de nous
qd tout s'ecroule...rdv l'an prochain
voilà
je me decide enfin à parler du sujet qui me ronge le coeur depuis 3 mois et demi
j'ai eu une grossesse plus ou moins agréable (plutot agréable d'ailleurs qd on enleve les nausées et vomissements de 5mois et demi ), un accouchement par cesarienne qui s'est plutot bien passé meme si j'ai dû me battre pour avoir une cesarienne sous anesthesie generale et non sous peridurale (je ne voulais pas de peridurale !!!), une cicatrice bien belle dejà apres 3mois et demi et dc 2 magnifiques bébés de quasi 3kg chacun. Que demande le peuple me direz vous ???
Moi je demande un peu d'humanité à la maternité !!! Nous ne sommes pas que des numéros, nous avons nos emotions (et pas qu'un peu qd on vient d'accoucher hein ??!!!!)
J'ai deja que très moyennement apprecié mon suivi à la mat mai alors là..........
je m'explique
ayant eu une anesthesie generale, apres la cesarienne je suis restée 2j sous surveillance continue ds un service specialisé où les visites st autorisées mais seulement à des heures bien precises et peu de personnes en meme tps (maxi 2). Je suis dc restée de mon reveil le mardi 25 avril au mercredi 26 en soirée ds ce service, sans mes enfants (meme si les nounous du service où j'allais aller apres me les ont descendu plusieurs fois ), je devenais folle moi là dedans !!!
On me dit le mercredi que comme je vais bien, je vais vite remonter ds le service normal, qu'il faut juste attendre que le chef du service signe ma sortie..........dc j'attends j'attends, on me descend un peu mes loulous à 14h pour 1h env.......j'attends encore et encore......on me dis qu'il est parti en urgence en salle d'op et que je dois attendre encore. GRRRRRRRRR ras le bol moi !!!
Et voilà, 18h je suis tjs ds ce service et je vois une femme en blouse blanche entrer ds ma chambre, suivie de mon cheri.
YESSSSSS je me dis, c'est le chef de service qui vient me delivrer.....
et ben non !!!!!
c'est là que ma vie s'ecroule, mon coeur se serre et moi je n'en peux pu et eclate en sanglots .......
cette femme n'est pas le chef du service mais une pediatre qui vient m'annoncer que ma fille a été emmenée aux soins intensifs ds l'apres midi et pour continuer ds la delicatesse, elle nous raconte qu'elle est attente d'un gros pb cardiaque (mais ceux qui ont suivi les infos données sur mon accouchement sont deja au courant que Chloé a eu un soucis au coeur)...........
.............et d'une maladie genetique....... là c'est la cata !!!!
si peu d'humanité ds l'annonce m'a arraché le coeur !!
et voilà, fin de l'annonce, moi effondrée, cheri pas mieux mais un peu plus lucide, il pose qq questions sur cette maladie........ Nous voilà un peu fixés mais detruits......
Pourquoi nous????? on se demande tous ça hein ???!!!!!
et voilà, apres 10 min ds la chambre cette "charmante" personne nous dit qu'elle nous laisse reflechir et qu'elle passera le lendemain matin........... et aller, au revoir messieurs dames !!!
je ne vous cache pas que je ne la porte pas ds mon coeur !!!!
On me remonte enfin ds le service où m'attend ma famille et mon bébé, tout seul, abandonné par sa soeur. Là je m'installe ds un fauteuil roulant et on file avec cheri au service des soins intensifs pour voir ma cherie branchée à ts ces fils, en couche ds une couveuse....... oh là là quelle douleur de voir ma poupée ds cette boite en verre ......
dur dur ces moments là!!!!
voyez je pensais etre un peu guérie et que je pourrais en parler plus librement mais les larmes me montent encore aux yeux
dc ma louloute etait ds ce service pour surveiller son petit coeur malade, surveillance continue avec des bips en permanence....
un vrai creve coeur !!!
on revient ds la chambre, j'appelle ma maman pour lui annoncer (elle est infirmiere) et lui demande de venir le lendemain matin pour etre là qd "l'autre" aller revenir nous parler. Je pensais qu'elle serait plus à meme de comprendre un discours medical si c'etait le cas.
Dc le lendemain matin, 7h30 maman arrive, 8h cheri est là aussi, la tete detruite par une nuit bien difficile..... et voilà notre attente commence !!!!
j'abrege pour vous dire que cette bonnefemme ne s'est pas presentée, qu'on a dû attendre l'apres midi, à 15h pour reussir à avoir des nouvelles de notre fille !!! Quel manque de respect pour la souffrance des gens !!!
finalement, le pb de coeur est bien moins important qu'annoncé mais necessite qd meme une surveillance dc Chloé reste aux soins intensifs. Je suis effondrée mais je dois restée forte pour mon autre bébé, lui est là avec moi ds la chambre et bien qu'on me dise que je dois me reposer, je refuse de le laisser à la pouponniere la nuit. Je ne peux pas, c'est plus fort que moi......... On m'a deja enlevé un bébé, ce n'est pas pour abandonner le 2eme !!!!
Chloé a eu plusieurs echo cardiaque pour surveiller l'evolution et une nouvelle echo etait prevue le 1er mai, jour de ma sortie de la mat avec Antoine. Le chef de service a été adorable avec moi en me disant qu'ils n'avaient pas besoin de ma chambre dc que je pouvais sortir qd je voulais, meme seulement en fin d'aprem si besoin. On a atendu et attendu encore des nouvelles de notre puce mais aucune echo ne se faisait. A 16h j'ai dû prendre la decision de partir, sans avoir de nouvelles de ma fille......... On est aller lui faire un bisou et nous voilà partis tous les 3, en larmes, tellement tristes de laisser notre bébé là sans avoir plus d'infos.
Une sage femme nous a donné le numero pour pouvoir appeler jour et nuit si on en ressentait le besoin et cette meme femme nous a appelé à 20h qd, enfin, l'echo a été faite, pour nous donner des infos. Aucune evolution, ni positive, ni negative....
Nous avons donc fait les aller-retours tte la semaine pour aller voir notre puce jusqu'à la ramener à la maison le vendredi 6mai.
On pouvait enfin commencer notre nouvelle vie à 4.
Pour son coeur elle est suivi par un cardiologue, à la visite en juin, tt va bien. Le pb n'est pas encore resorbé mais rien d'inquietant. Il la revoit en fin d'année pour un suivi normal.
Maintenant, pour ce qui est de sa maladie genetique, c'est vraiment ce qui me ronge le plus (bien que j'arrive à en parler sans pleurer maintenant)
Elle est atteinte du Syndrome de Turner. Il s'agit d'une maladie genetique qui n'atteint que les filles. En fait elle n'a qu'un chromosome sexuel X au lieu de 2. Ds notre malheur, nous avons le "bonheur" que ce ne soit pas une maladie inconnue ni que ce soit insurmontable.
en effet c'est une maladie qui n'a pas de consequences mentales ni de degenerescences.
Chloé sera une "petite" fille, ce sont des filles qui font 1m45 maxi sans traitement mais comme cette maladie est connue et bien ils soignent par hormones de croissance synthetiques et peuvent le faire grandir de 10 à 15 cm env. Dc mon puceron fera peut etre 1m60........
ensuite comme elle n'a qu'1 chromosome X, elle ne pourra certainement pas avoir d'enfant..........elle n'a peut etre pas d'ovaire et peut etre pas non plus d'uterus.........mais ça on ne le saura que plus tard qd on fera les examens pour voir comment sa se passe ds son petit corps. Pi meme si elle a des ovaires, rien ne dit qu'ils fonctionneront..... Elle n'aura pas de caracteres sexuels secondaires sans traitement (c'est à dire, pas de poils, de regles, de seins..)
Cette maladie entraine aussi des pb cardiaques (!) et renaux.
Nous, son pb cardiaque n'est pas celui lié à la maladie, de Turner, elle a juste une legere malformation d'une valve. Et ses reins st parfaitement normaux, pas de soucis de ce coté là.
Elle a le palais creux, d'où notre gros soucis à la nourrir au debut, les tetines ne lui convenait pas.
Voilà, c'est une petite fille toute mignonne et adorable qui va avoir droit à des piqures d'hormones pour etre une jeune fille un peu plus grande que ce qu'elle devrait, pour avoir des regles, des seins......et essayer de vivre sa vie le mieux possible.
En tt cas nous nous y attacherons à ce que sa vie soit la plus belle possible !!!
bon j'ai dû oublier bcp de choses mais là ça fait deja un gros gros roman alors je me relirai plus tard et viendrai rajouter ce qui manque....
voilà ma petite poulette
une petite bouille qui ne demande qu'à grandir et s'epanouir hein ???
aller je reviendrai plus tard
merci de m'avoir lue..............
je suis vraiment touchée par ton "histoire "
pfffff j'te jure il y a des medecins ou on fouterai bien des giffles !!!il y a quand même un minimum de tact a avoir grrrrrr
ta petite puce est vraiment belle !!je suis sur que se sera une petite fille comme les autres grace a vous qui allez l'entourer de tous votre amour ...
...................je ne sais vraiment pas quoi dire d'autre a part quez je suis de tous coeur avec vous !!!
carole
ca me fait un choc, j'imagine la pilule que vous avez du avaler avant d'en parler
puis sont vraiment pas sympa a l'hosto vous balancez ca comme ca
mais je suis sur que vous allez faire le max pour elle, ca va pas etre rose tout les jours, mais y'a de l'espoir
c'est pas une maladie orpheline inconnue, c'est deja un grand point positif
je suis de tout coeur avec vous et n'hésite pas a venir en parler quand tu en ressens la besoin
Eh bien c'est un récit tres emouvant et revoltant à la fois! Vous ave ete forts avec hom pour supporter si peu de delicatesse de la part des medecins! J'espere de tout mon coeur que ta puce grandira comme toutes les autres petites filles de son age! Elle aura le soutien de frere et de vous ses parents qui l'aiment dejà tellement fort!
elle est tres belle et je suis de tout coeur avec vous
et j'aimerais suivre votre chemin tout le long de votre vie, et voir comment elle evolue
bon courage pour les moments difficile
Et bien ça fais beaucoup de choses à surmonter à la fois mais j'espére que cela t'as fais du bien d'en parler et de te soulager!Je vous souhaite beaucoup de courrage et soit forte pour tes loulous!bizzzzzzzzz
Mag... de te lire m'a fait revivre plein de choses... à une grosse exception près, c'est que pour nous les médecins ont été beaucoup plus humains.
J'imagine ce que tu as du ressentir tout ces moments sans avoir de nouvelles de ta nénette... mais sans pouvoir la voir en plus.
Et puis tous ces questionnements et ces inéquitudes qui viennent après l'annonce de la maladie alors qu'en apparence tout a l'air d'aller bien.
Maintenant si la maladie se traite, c'est déjà ça... mais en tout cas, ne laisse jamais personne te dire : "faut pas se plaindre, il y a un traitement, ça pourrait être pire" (on me l'a déjà faite celle-là)... oui c'est sûr mais en attendant ce ne sont pas ces personnes qui vivent avec les inquiétudes.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage mais je suis sure que tu es très forte, tu as déjà su faire face tant bien que mal depuis 3 mois 1/2... Continue et tu verras que ta petite princesse se portera à merveille.
Biz à toi et à tes deux loulous...
Et j'oubliais... beaucoup de courage aussi pour ta louloute avec tous les examens et les piqûres à venir... mais souvent dans ces cas-là, ce sont des enfants très courageux et très matures...
Ton recit est tres touchant... je connais le syndrome de turner du fait que j'ai fait un travail de fin d'etude sur les maladies Chromosomiques...
Effectivement, avec hormones de croissance, ta puce fera une super taille (et puis j'ai des amies faisant moins d'1m60 et cela n'est pas choquant du tout!)...
Nous sommes toutes avec toi qd tu as des coups de blues et je trouve effectivement REVOLTANT la maniere de proceder des equipes medicales, ils n'ont pas de coeur!!!
Gros bisous a Chloe... et avec une maman comme toi, elle grandira tout en s'epanouissant...
je suis émue par ton témoignage....que d'épreuves passées en si peu de temps!
ta fille est superbe!n'hésites pas si tu as besoin nous sommes là pour te soutenir,t'écouter,bref te soulager un peu de ce stress.
et ton fils?il se porte bien?ressemble t'il a sa soeur physiquement?enfin si tu as une photo...ce serait sympa de faire sa connaissance..
bravo a toi et ton mari pour le courage devant l'adversité médicale.
avec des parents comme vous , vos enfants,partent gagnant!
bises a toi
merci à toutes, votre soutien m'est precieux
Le moral a eu des hauts et des bas mais maintenant que l'annonce est digerée (enfin presque ) ça va bcp mieux et j'en parle bien plus librement.
Lors de la visite à la geneticienne il y a 1mois, j'ai descendu en fleche le medecin qui nous a annoncé ça avec tant de delicatesse !!!!
non mais, pour qui elle se prend elle !!!!
La geneticienne qu'on a rencontrée (et qui est le chef de service) avait fermé notre dossier, l'a rouvert qd je lui ai raconté tt ça pour noter et aux dires de ma pediatre qui la connait bien, ça ne va pas en rester là pour l'autre !!!
je ne veux pas etre mechante, ce n'est pas ds mes habitudes, mais je lui souhaite de se faire un peu secouer les plumes, ça lui apprendra peut etre un peu le respect des gens !!!!
En attendant, cette rencontre avec la geneticienne ne nous a pas appris gd chose puisque nous nous etions bien renseigné de notre coté et les pediatres qui ns suivent st vraiment tres tres bien et ouverts à la discussion (qd je l'ai annoncé au pediatre associé à celle qui ns suit, il a parlé avec moi pdt 1h !!! au diable les rdv suivants si moi j'avais besoin d'en parler et de pleurer.... Désolée pour les suivants ...)
Elle nous a proposé une aide psychologique. En fait on n'en a pas besoin, ce qui nous peine le plus c'est cette annonce catastrophique et moi surtout, c'est de penser à plus tard qd ma louloute voudra avoir des enfants et qu'elle ne pourra pas à cause de cette saleté de maladie
Mais je ne me desespere pas, je me dis que ds 20ans qd elle se decidera à peut etre avoir des bébés, ben la medecine aura peut etre bien evolué de ce coté là et ce sera peut etre bcp moins galere pour elle............... je l'espere de tt coeur !!!!
Sinon on a la chance qu'elle ne soit pas bcp marquée par la maladie. La geneticienne ns a dit qu'elle la verrait maintenant, comme ça, elle ne pourrait pas dire qu'elle est atteinte du syndrome de Turner.
Elle n'a presque pu d'oedeme aux pied (ça c'etait bcp dû à son pb cardiaque en plus de Turner), elle n'a pas un cou fort, elle n'a pas les tétons forts espacés, elle n'a pas non plus un pli de peau ds le cou. Tt ça ce sont des choses specifiques au Turner
Elle a juste l'implantation des cheveux basse sur la nuque et en pointe mais ça, ce n'est pas difficile à vivre !!! VIVE LES CHEVEUX LONGS !!!!!
Dc j'espere qu'elle le vivra pas trop mal........
on a la "chance" que ça ait été decouvert si tot. D'habitude c'est une maladie decouverte à l'adolescence qd la jeune fille n'est pas reglée, est de petite taille... etc ... et là, c'est dejà difficile de la faire grandir malgré les hormones de croissance dc nous nous estimons content de ce depistage precoce.
voilà, bon ben je suis bien contente d'en avoir parlé. Ca libere un peu........meme si je n'aime pas trop etaler au gd jour mes etats d'ame
merci à toutes
Antoine lui va très très bien
aucun soucis de ce coté là puisqu'il s'agit d'une maladie feminine.
Pour ceux que ça interesse, il y a des photos d'eux ds le trombi, ds la galerie des avrilettes 2006
bizzzzzzzzz
j'y cours lolll!!!
on nous a bien deculpabilisé en nous disant que ce n'etait pas de notre faute, que ça ne venait pas de nous....
ce n'est pas une maladie que l'on porte l'un et l'autre, c'est "un coup de pas de bol" !!!!!! et oui, c'est au moment de la division cellulaire que ça a "merdé", un ratage qui peu etre lourd, tres lourd de consequences dc je reste positive ts les jours en me disant que ça aurait pu etre plus grave, pas connu, pas traité ou pire encore ......
on garde le moral comme on peut hein ???
ben voilà, je pense avoir fait le tour du sujet cette fois et je suis bien contente que certaines soient venues me mettre un petit mot de reconfort , merci à vous.........
les médecins manquent cruellement de tact ... on l'a remarqué avec Océane ...
ta puce est super mignonne et tu verras, la médecine fait tellement des progrès, qu'une vie 'normale' lui est accessible.
courage, ma belle !
mon dieu quel témoignage !!!!
toutes mes pensées super mag !!!!
gardez espoir car il y a des solutions d'après ce que tu dis pour que ta fille puise vivre une vie presque normale !!
moi je me sure 1.58m et ce n'est pas du tout un handicap.
Pour ce qui est des enfants, tu as raison, il y aura peut être une solution dans 20 ans, et puis il y a aussi l'adoption sans tous les traitements pénibles qu'ont du subir celles qui désespèrent d'enfanter elles-mêmes.
bises, très fort, elle est belle ta puce, très belle, votre rôle à vous est de lui apporter le maximum, et la sécurité, pour qu'elle soit consciente et capable d'affronter un jour ses difficultés ... elle le sera si vous l'aimez comme elle est et je crois que c'est vrai ....
n'hésite pas à en parler un maximum, c'est ainsi qu'on se délivre de toutes ces souffrances ...
bises
rolala ma super mag quelle histoire !......
tu as bien fait d'en parler, ca fait du bien de se vider.....faut pas garder tout ca pour toi....c'est pas bon......
ta petite choute à un regard de ouf !!! hihi
Je lui souhaite tout le meilleur du monde dans sa vie ! mais avec une super maman comme toi, elle a toutes les chances de son côté !
Et je suis certaine que d'ici qu'elle soit une femme, la médecine aurau fait des progrès....il faut y croire !
grooos bisouXXX à toi et ta petite famille !!!!
courage....
Quote: Originally posted by super mag on 13 Août 2006
on nous a bien deculpabilisé en nous disant que ce n'etait pas de notre faute, que ça ne venait pas de nous....ce n'est pas une maladie que l'on porte l'un et l'autre, c'est "un coup de pas de bol" !!!!!! et oui, c'est au moment de la division cellulaire que ça a "merdé", un ratage qui peu etre lourd, tres lourd de consequences dc je reste positive ts les jours en me disant que ça aurait pu etre plus grave, pas connu, pas traité ou pire encore ......
Et puis tu sais, c'est pas parce que tu portes la maladie que c'est de ta faute quand même... Regarde, nous sommes tous les deux porteurs sains de la maladie ce que nous savions pas bien évidemment et Clara avait 1 risque sur 4 de l'avoir et voilà bingo... Mais c'est pas pour autant que c'est de notre faute..... dites ça se voit que là je me déculpabilise ! lol !
De toute façon la génétique, c'est une grande loterie.
En tout cas je pense que tu as trouvé le "truc" pour surmonter cette épreuve.... Tu es une super maman et tes loulous le savent déjà...
elle est a croquer ta puce !!!et son frére est également a croquer
merci d'avoir mis ces qq photos de ma louloute.......
elles ne st pas tres recentes mais c'est qd meme bien elle et sa jolie frimousse !!!!!
olala, quelle histoire, et les médecins, GGGRRR, quel tact, franchement, j'aurais honte à leurs places!!!
Ta puce est vraiment à croquer, je lui souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour l'avenir, mais avec une maman comme toi, je suis sur qu'elle ne manquera de rien
Gros bisous
Ton histoire m'a vraiment émue et je vous souhaite tout le bonheur du monde avec vos petits bouts et surtout que la maladie de ta fille ne l'empêche pas de vivre heureuse comme chaque enfant devrait l'être, elle a beaucoup de chance d'avoir des parents comme vous......
merci à toutes
on essaie de se comporter avec elle comme avec son frere... Apres tt, oui elle est malade ds son corps mais elle n'en souffre pas (encore) dc pas de difference entre nos 2 bébés, je pense que c'est la meilleure solution pour qu'elle se developpe le mieux possible !!!
on ne va pas la mettre sous cloche qd meme !!!
Olala mag quelle histoire...et les medecins franchement, toujours aussi nuls pour certains, quelle honte ! j'espere qu'elle s'est fait remonter les bretelles !
je te souhaite beaucoup de courage à toi et toute ta famille, et puis t'as une petite puce magnifique ! puis comme on dit, tout ce qui est petit est mignon
les médecins ne voient bien souvent que le côté clinique et pas le côté humain... et c'est bien dommage...
Tes enfants sont magnifiques et ta petite poulette est adorable!
Perso, je ne mesure qu'1m56 et ça va! Dans ma famille, les filles sont toutes petites (1m45 à 1m 59) Du coup on range les casseroles dans les placards du bas
Quant à son avenir de mère, moi je croise les doigts pour qu'une solution soit trouvée d'ici là!
En tout cas, tes 2 loulous peuvent être fiers d'avoir de super parents comme vous!
j'ai lu ton histoire avec bcp d'interet et bcp d'émotions
c'est souvent le cas qu'on soit pris pour un numéro
et c'est bien triste car comme tu le dis nous avons nos sentiments
quoi qu'il en soit, je vous souhaite bcp de bonheur à tous les 4
l'amour que tu as pour tes enfants se ressent et la petite Chloé sera bien entourée
gros bisous
Bravo pour ton courage, car tu as dû en avoir, pour nous faire partager ton récit. C'est vrai, ça fait du bien d'écrire pour "se décharger", mais encore faut-il le faire...
Biz pour que tu aies le courage de poursuivre comme tu le fais pour l'instant ! Et bien sûr, pour que les manières de certains toubibs soient de plus en plus humaines !!!
Toutes mes pensées pour toi, super mag
Ton message est un véritable plaidoyer pour plus d'humanité dans les soins médicaux et un plus grand respect envers les patients BRAVO ...
Le milieu médical et sa diplomatie !!!Scandaleux !!
pour la petite taille, je fais 1M62 et je m'en porte bien. Ma grand mère mesurait 1M50 et elle s'est mariée avec un homme de 1M90 !!!
Pour les bébés reste toujours l'adoption!! Je vous souhaite tout le bonheur du monde et vs êtes très courageux, vraiment !!
sa "future" petite taille ne m'inquiete pas plus que ça puisque de tte façon, grace aux hormones de croissance, elle aura la possibilité de grandir encore un peu. Heureusement que c'est une fille, c'est bcp moins dur à vivre pour une fille d'etre petite que pour un garçon ....
ce sera un p'tite puce, ma p'tite puce !!!
ce sera sans doute etonnant de voir ce petit bout de femme ds notre famille de geants (ben oui je mesure 1m73 et je fais partie des plus petits de la famille ) mais c'est pas grave va !!!!
pour l'adoption, je sais bien que ce sera une solution pour elle mais il faut penser à tt ce qu'elle va devoir accepter ds son corps et ds sa tete pour en arriver là.......
je me pose des questions sur son avenir, trouvera t elle facilement un amoureux capable de l'aimer suffisamment pour comprendre cette maladie et passer avec elle ts les obstacles de la "maternité", quelle qu'elle soit ????? ça m'inquiete meme si j'ai encore bien le tps de voir venir ça hein ???!!!! elle n'a que 3 mois et demi qd meme, hihihihihi !!!!
j'ai bien le tps d'etre gd mere .........
je me pose bcp de questions aussi sur la façon de lui annoncer ça, et qd lui annoncer.......
dur dur
Je suis scandalisée par le comportement du personnel hospitalier!!! Moi qui travail dans ce milieu, je peux te dire qu'ils auraient pu beaucoup mieux vous encadrer...!!!
Je pense que tu as encore un petit peu le temps avant de lui annoncer... Mais je ne me fais pas trop de soucis. Vu les parents qu'elle a, qui s'impliquent, s'inquiètent, la soutiennent comme vous le fait, tout ne peut que bien se passer. Elle a l'amour de ses parents, de son frère et ça c'est la meilleure choses qui puisse lui arriver.
Et puis d'ici là qu'elle soit ado, y le temps, la édecine aura certainement fait des progrès. Mais comme tu le dis, heureusement que vous vous en êtes rendu compte dès maintenant...!!!
Courage à vous 4
Voilà des liens où tu pourras sûrement trouver du réconfort:
http://www.start-turner.ch/
www.agat-turner.org
http://www.chu-sainte-justine.org/fr/famille/cise/FR_CISE_03.asp?id_sujet=100178
Le dernier est spécialement bien...
Bisous
merci nubira
je ne connaissais pas ts ces sites, juste AGAT....
coucou
je suis de tout coeur avec vous... et je vous comprends mondieu!!
j'ai un fils qui est né en 2004 avec une fente labiopalatine bilatérale: c'est a dire qu'il estné sans palais, sans levre supérieure et avec deux trous dans la machoire supérieure... (handicap qui entraine plein d'autres petits soucis de la vie quotidienne: se nourrir, oparler, entendre, les rhumes, les otites etc etc, plus rique de problèmes cardiaquen et reinaux, mais qui heureusement ne fontpas partie de la pathologie de luca)
et on m'a annoncé la nouvelle a l'écho morpho d'une manière très délicate aussi!!!! et je sais comme c'est dur.... on nous lache la nouvelle avec des termes scientifique, les risques que ça comporte aec les memes termes barbares et puis basta.. on rentre chez soi , on sait pas quoi penser, on s'imagine le pire ....;
courage, et que tout ailles bien pour vous
Que tout aille bien pour Chloé! Avec tout l'amour dont vous l'entourez, espérons qu'elle surmontera ces épreuves...
Bizz à Antoine, et à ses parents
nous sommes là pour l'y aider au mieux en tout cas .......
aujourd'hui la mistinguette est une pipelette !!!!
et blablabla et blablabla........ on ne l'arrete plus
elle regarde la TV, hihihihi trop drole !!!!
et je peux vous assurer qu'elle n'est pas sourde (c'est un des risques de la maladie, pas une surdité profonde cependant.)
le moindre petit bruit et la voilà dressée sur ses talons ds le transat....
un bout de bois tellement elle est raide.....
si elle pouvait deja se tenir sur ses jambes je suis sure qu'elle gambaderait tt partout .....
HIHIHIHIHIHI
Je viens de lire ton histoire.Je suis tres émue vraiment.
je vous souhaite tout le bonheur du monde.Je suis sûr qu'avec tout l'amour que tu offriras a ta petit puce elle pourra surmonter toutes ces épreuves.
Pour ce qui est du futur tu as encore le temp d'y pensée.T'inquitte pas le moment venu tu serra comment lui annoncé tout ça.
Je voix qu'aujourd'hui elle est en forme et ben c'est bien ça.En tout cas tes deux loulous sont vraiment beau et ils ce ressembles aussi.
Courage pour la suitte.
Gros bisous.
kikoo ma belge!!
bon je connais cette histoire touchante car tu t'es dévoilée lors de ton passage a angoulême
mais je ne savais rien tellement tu as été discrette
ça a du etre dur de tout dire au grand jour je le comprend
mais saches que je suis ton amie et que si tu as besoin de parler ben je suis là
je ne suis pas là que pour les délires et la 4 ème dimension
chloé est une petite fille adorable et restera !!
elle aura une vraie vie de petite fille
et a l'adolescence sera une belle jeune fille
j'espère que d'ici là la médecine aura fait un énorme bon sur cette maladie et qu'elle aura une belle vie de femme
je vous embrasse
et de l'entendre de vive voix m'a fait un truc de ouf
mais de le lire c'est encore pire
je vous embrasse tout les 4!!!!!
merci ma cacaille
je n'ai pas voulu faire ce post avant de t'en avoir parlé de vive voix
ça me faisait mal au coeur de le raconter alors je ne t'imaginais pas le lire sur le forum alors que je ne t'en avais jamais parlé directement
alors j'ai attendu de te voir "en vrai"
Mag elle est merveilleuse ta petite puce!
Nous savons toutes que tu feras le nécessaire pour que sa vie soit la plus normale possible et remplie de petits bonheur.
Courage à vous 4 dans ces épreuves.
Le sourire de chloé rattrape tout!
Citer: posté originellement par super mag sur 15 Août 2006
merci ma cacaille
je n'ai pas voulu faire ce post avant de t'en avoir parlé de vive voix
ça me faisait mal au coeur de le raconter alors je ne t'imaginais pas le lire sur le forum alors que je ne t'en avais jamais parlé directement
alors j'ai attendu de te voir "en vrai"
ça me touche ce que tu dits...
c'est une belle preuve d'amitié ça
merci ma bichette tout simplement merci
bonjour,je suis tres touchée par ton histoire,c est vrai que parfois les médecins ne prennent pas des gants pour parlez a leur patient .
je souhaite pleins de bonne chose a ta petite fille ,surtout que maintenant la médecine a fait d énorme progres.
gros bisous.
Elle est super mignonne Chloé, et bonne chance pour tout
merci à toutes celles qui ont pris le temps de me lire et de m'ecrire un petit mot........
Ton histoire m'a beaucoup touchée et je compatis à ta peine (quel manque de tact )...
Ta louloute est magnifique : elle va grandir entoruée d'amour et c'est bien le plus important. Espérons que les progrès de la science lui permettrons d'être maman à son tour!
Gros bisouuuus
Petit coucou du matin
TOUT LE MONDE DORT ENCORE !!!!!!!!!!!
Elle est belle comme un coeur, ta princesse! Vous êtes des parents formidables!
J'ai attendu un peu de reprendre mes esprits et d'essayer de trouver les mots justes avant de venir t'écrire un petit mot.
Encore maintenant, je ne sais pas quels mots te feront plaisir, te réconforteront, t'aideront.
J'avoue être un peu "perdue" face à cette maladie, je ne la connais pas, je ne sais déjà pas t'aider à ce point de vue là.
Je peux juste te dire que comme chaque fille ici, je suis là pour vous.
Je pense bien à la petite Chloé, à Antoine, Monsieur et toi.
J'essaie de me mettre à ta place, et je me dis que cela doit te faire très mal. Mais à côté de cela, ta magnifique petite puce est près de toi. elle te regarde et te souris. Elle t'aime.
La vie pour elle sera peut-être un peu plus difficile, mais avec des parents comme vous, cela ne pourra aller qu'en s'améliorant. Vous la soutiendrez, comme nous, nous essayons de faire avec votre famille.
Magali, je suis triste et j'ai de la peine pour vous, mais à côté de celà, quand je vois ta petit cloclo et ton toitoine sourirent, je ne peux m'empêcher de leur resourire (oui oui, comme une conne derrière mon pc)
Peut-être qu'avec le temps je trouverai les mots qui te réconforteront, en attendant, je voulais juste te dire, que je pense à vous, prie pour vous, et que je suis là... si tu veux parler, te défouler...
Gros bisous à vous 4 et bcp de bonheur sur votre maison!
Ton récit est très émouvant, Mag, j'en ai les larmes au yeux. Les médecins de ce genre n'ont pas idée de la peine qu'ils peuvent causer, c'est inadmissible.
Ta petite Chloé est très mignonne! Elle est adorable, et puisque la maladie a été détectée très tôt, grâce aux hormones de croissance, elle grandira harmonieusement. Et quand elle deviendra une jeune fille, qu'elle commencera à se poser des questions et que vous devrez lui expliquer tout ça, le principal sera d'être là pour l'épauler et de lui montrer que, si dans son corps, elle est "différente", elle ne l'est pas dans votre coeur. En ce qui concerne sa vie affective, je crois que tu n'as pas à t'en faire, bien sûr qu'il y a des hommes qui l'aimeront même si elle ne peut pas avoir d'enfant!
Je vous souhaite du courage pour surmonter l'annonce de cette maladie, mais surtout, je vous souhaite plein de moments de bonheur en famille parce que vous allez en avoir avec ces deux petits bouts-là!
Quel choc ... je ne savais pas tout cela ... tous ces mois, où tu étais seule avec ta famille face au choc de cette annonce ! Maintenant comme les filles je serais là ^pour vous !
Elle est belle ta louloutte comme son frère ... quels regards ils ont, et leurs sourires
Ton recit est très emouvant.Elle est vraiment adorable ta puce.Je vous souhaite beaucoup de bonheur,j'espère que tout ira bien pour elle.
Gros bisoussssss
C'est vrai que c'est très émouvant. Tu devrais l'envoyer à l'hôpital pour qu'ils sachent ce que tu as vécu car l'accompagnement c'est très important.
Ta petite est adorable et je vous souhaite beaucoup de bonheur!
merci merci merci
tous ces messages me touchent plus que vous pourrez jamais imaginer
c'est vrai qu'elle est adorable mais aujourd'hui c'est un petit monstre ..........
Elle a dormi 10min de toute le journée..... tite peste !!!!!
Mag, je viens juste de lire ton post...Quelle belle petite fille tu as!!!!C'est vrai qu'à la mat. ils n'ont pas été cool du tout...J'espère que tout va s'arranger pour ta nénette et je vous souhaite a toi et toute ta famille beaucoup, beaucoup de courage pour surmonter tous ces évènements.....(moi, je mesure 1m52)...grso gros bisoua a Chloé et a Antoine, et a toi également...
je me dis que ma poulette a decidé qu'elle voulait absolument vivre et rester avec son frere
en effet seulement 2% des foetus atteints du syndrome de turner survivent. Ds les autres cas, ça aboutit à une fausse couche...
dc elle est là avec nous dc soyons là pour elle
aller je vous mets une petite photo de ma louloute qui sera une grande boxeuse
une future championne hein ????
Ah oui là y a pas de doutes mdr
ton histoire est tres emouvante ta petite louloute est magnifique et je vous souhaite plein de courage pour l'avenir
bises a toi ton zom et tes deux loulous
Citer: posté originellement par super mag sur 18 Août 2006
je me dis que ma poulette a decidé qu'elle voulait absolument vivre et rester avec son frere
en effet seulement 2% des foetus atteints du syndrome de turner survivent. Ds les autres cas, ça aboutit à une fausse couche...
dc elle est là avec nous dc soyons là pour elle Dis donc, tu en as de la chance qu'elle se soit accrochée! Bravo Chloé
après la boxeuse, on a une future pipelette
hihihihihihihi !!!!!!
aie aie aie nos factures de telephone
Super Mag, elle est vraiment adorable ta choupinette!
Je voulait te dire, ma cousine fait 1M57 et son mari 1M88. La différence les fait beaucoup rire! La taille c'est pas vraiment important pour une fille. Ne t'inquiète pas trop pour ça.
Et puis apparement comme c'est une pipelette elle se fera beaucoup d'amis et comme c'est une futur boxeuse, y'en a pas beaucoup qui vont oser l'ennuyer
j'espère que tu peux verrouiller ton téléphone car sinon, tu vas réellement faire une drôle de tête lors de ta prochaine facture de téléphone .
Ta pucinette est vraiment adorable et je suis sure qu'elle vous apportera toujours plein de bonheur
Coucou super mag,
elle est vraiment adoooraaable ta petite louloute !!
Et elle est déjà bien partie pour remporter des rounds !
Et comme bcp te l'on dit la taille c'est pas important... je fais 1m55 et moi je me trouve très bien comme çà ! c'est mon mari qui est anormal avec ses 1m95!
Je crois vraiment qu'elle peut avoir une vie extraordinaire, pleine de bonheur !!!
Gros bisous
je vous souhaite beaucoup de courage, en espérant que vous surmonterez cette épreuve, que ta petite puce aura une belle vie malgré un départ difficile.
supermag,
ton récit & très émouvant !!!!!
mais surtout rempli d'amour & d'espoir !!!! c'est merveilleux...
elle est vraiment super ta louloutte !!!! & ton loulou aussi hihi
bisous d'1 amie lorraine !!
Elle est trop mignonne, ta princesse! Comment ne pourrait-elle pas grandir et s'épanouir entourée de tant d'amour! Bravo pour ton courage, ta détermination, continue comme ça... Avec les progrès que fait la médecine chaque jour, rien ne dit que Chloé n'aura pas une vie de femme et de maman tout à fait normale, moyennant quelques coups de pouce? Que tout aille pour le mieux, pour toute ta petite famille et toi!
super mag j'etais toute retournee en lisant ton récit d'autant plus que me sdeux premieres fausses couches sont dues a des problemes chromosomiques.
Le plus important c'est que cette maladie soit traitable. Les piqures c'est pas gai mais si cela peut lui permettre de vivre une vie plus normale c'est deja ca!
Et tu sais moi jemesure 1m60, ma soeur 1m58 et la cousine de maman 1m50! Et comme on dit: On n'a toujours besoin d'un plus petit que soi!"
Vous etes des parents aimants et c'est le plus important pour ta puce et son frère!
GROS BISOUS
petit retour en arriere pour vous donner des nouvelles
nous sommes allés à un controle chez le cardio hier et TT VA BIEN !!!
son petit coeur est parfait, completement reparé
meme le petit pb à une valve detecté en fin d'année derniere est resorbé
nous sommes super super heureux
concernant son evolution, ça va aussi plutot bien
elle est tjs ds les courbes (en bas mais dedans ) et evolue tranquillement
à 13 mois elle fait 73cm pour 7,880kg
une tite puce quoi !! ......... surtout qd vous voyez son frere qui fait quasi 6cm et 3kg de plus
elle ne porte aucun signe exterieur de la maladie et la geneticienne que nous avons vu hier a pris des photos pour mettre ds son dossier.
je vous mets une tite photo de ma minette
et juste pour le plaisir une de mon tit homme
merci à toutes pour votre soutien
Coucou Mag, je trouve que le visage de Cloclo commence à se rembourrer un peu, ça lui va à ravir !!! Mon Dieu, elle change bcp ces temps-ci, non ??? Et cancoine, ouh lala, quel grand séducteur !!!
super tout ça !!! Ils sont adorables
Ta puce est magnifique! (Ton petit mec aussi d'ailleurs).
Les derniers résultats dont tu fais part sont plutôt très encourageants.
Beaucoup de courage pour la suite et gros bisous.
ils sont super super craquant, je me souviens d'eux l'été dernier et des bibis donner à cloé!!!! ça me fait super plaisir de les voir en photos et surtout d'apprendre que la puce évolue bien.
gros bisous a eux deux.
merci
qu'ils sont beaux tous les deux!!!
je fonds devant leurs 4 beaux yeux bleus
Je viens de relire tout le post... J'ai pleuré (encore...) Bravo à vous 4 pour votre courage et votre détermination à ne pas vous laisser abattre: Chapeau bas!
Bisous de Noémie et de moi
coucoui bichette
que de bonnes nouvelles pour cloclo oufffffff un soulagement pour cette petite minette
je me souviens de l'été dernier ou tu nous as dévoilé et expliqué le problème de chloé je cropyai m'éffondrer devant toi (chose a ne pas faire !donc contenue a fond )
je vois qu'elle évolue bien et rien n'est un obstacle pour elle cool!!
ils sont trop mimis ces jujus et des yeux terriblement beaux!!!!!!
heuuuu cancoine est terrible dans la salopette que tata a envoyé
hihihihihihihihihi
bizzzz et encore plein de courage a cette princesse qui émerveille sa maman
coucou ma cacaille
tu vois les choses vont qd meme pas trop mal
Tes enfants sont magnifiques!!!!!!!!!!!!!!
Rien n'est plus important que l'amour, de toute façon!!! Il leur permettra de traverser toutes les épreuves... Et pas de doute pour moi; tes loulous, tu les aimes plus que tout!!!!!!!!!!!!! Malgrès les épreuves, il grandiront avec des bases merveilleuses!!!!
Toutes mes félicitations pour cette bien jolie famille!!!!!!!!!!!
Quote: Originally posted by super mag on 07 Juin 2007
coucou ma cacaille tu vois les choses vont qd meme pas trop mal
vouiii se sera une belle fille tu verras
coucou super mag!
on a déjà discuté, tu es venue m'encourager pour les IAC, mais je découvre à l'instant par hasard ton histoire, et surtout celle de te puce... je suis contente d'avoir lu ton post jusqu'au bout, et de constater que les nouvelles sont bonnes! courage ma belle, et surtout félicitations, tes 2 petites merveilles sont vraiment trop trop chou!
coucou bibie je croise les doigts pour que cette fois soit la bonne pour toi
merci pour ton message
Très contente que tout se passe bien pour ta grande petite puce!
Et les échos cardiaques stressantes, je connais, j'y ai eu droit avec ma puce et aussi très soulagée que tout soit en ordre!
Contente et rassurée de sa voir que tout va bien pour Chloé.
Bisous à tes deux adorables poussins !
Isa
merci les filles pour vos messages
eh eh
depuis 2j ma saucisse a decidé qu'il etait tps qu'elle se dresse sur ses jambes
dc à n'importe quel moment de la journée on la retrouve accrochée au canapé
ça avance ça avance
je viens de relire ton récit et cela m'a emue une fois de plus.
Quel courage et quelle détermination!!!
Contente de rencontrer bientot cette adorable saucisse et de lui faire un gros bisous.
Je vous embrasse bien fort les filles!
oui oui Mel
24j et on y est
je viens vous mettre une ou 2 tites photos de ma saucisse
juste pour le plaisir.... mon plaisir
un petit tour ds la piscine
coucou me voilà
tt va bien ici
elle pousse plus ou moins bien (plutot moins en ce moment) et grossit bien aussi. Elle est tjs ds les courbes et se developpe comme il faut.
Elle ne marche pas mais Antoine non plus alors ça me fait 2 gros fainéants à la maison
Mais je ne m'en fais pas plus que ça.... ils marcheront bien un jour
elle mange comme un ogre
est tjs une sacrée pipelette
et deborde de vie alors laissons faire les choses
je dois prendre rdv avec un specialiste qui la suivra desormais tte sa vie
rdv à prendre pour la fin de l'année et on verra avec ce doc quel sera le planning de suivi
affaire à suivre
Elle est mgnifique!
Bonne "suite"!
mais que vois je!!!!!!!!!!!!!!!!
cloclo a une couette
tjs aussi jolie,puis pour les mensurations danaë se trouve au meme niveau, pipelette elle mange comme 4 et grossit pas
c'est pas le reves de toutes les femmes ca???
Coucou,
Tes enfants sont magnifiques Super Mag!
Chloé a un de ces regards, j'adoooore!
Malgré tout, Courage, je me doute que ça ne doit pas être bien facile tous les jours...
Bisous
coucou quelle plaisir de voir cloclo...
elle est super choux et avec ces beaux yeux bleus alle va en faire des ravages...
la couette lui va a ravir....dommage que ça tienne pas!!
bizzzz qui s'envolent vers la belgique du sud
coucou ma cacaille
hello mag,
Ben voilà donc comme je t'avais dit j'ai découvert ton post qui m'a bcq émue, mais je sais que tout va bien donc ça me rassure...
Tes loulous sont a croquer des yeux aussi bleus j'ai jamais vu.... C'est clair qu'ils vont en faire craquer...
Gros bisous ma belle et bisous a tes loulous
Quote: Originally posted by super mag on 01 Août 2007
coucou ma cacaille
coucou bichette
bonjour, je vien de lire ton post je dois avouer que j'ai été émue par ton témoignage
je n'ai pas lu toutes les pages, mais je voulais te dire combien je te trouve courgeuse et combien je te souhaite que ta fille soit en pleine forme et pour longtemps
Gros bisous à ta puce et je te souhaite tout le courage et le bonheur que tu mérites aprés une telle épreuve
trop belle ta puce , et c et emouvant de lire ca et des fois les medecins ou infirmieres sont graves . plein de courage et on est la biz
"je me pose des questions sur son avenir, trouvera t elle facilement un amoureux capable de l'aimer suffisamment pour comprendre cette maladie et passer avec elle ts les obstacles de la "maternité", quelle qu'elle soit ????? ça m'inquiete meme si j'ai encore bien le tps de voir venir ça hein ???!!!! elle n'a que 3 mois et demi qd meme, hihihihihi !!!!"
Si celà peut t'aider, je connais un couple de voisins qui sont ensembles depuis longtemps et dont (elle) ne peut pas avoir d'enfant (je ne sais pas pourquoi mais apparement même les traitements sont inutiles,...) et bien ils sont trés heureux, ils construisent leur vie autrement et mon voisin m'a dit un jour, je l'aime et j'ai choisi de vivre avec elle en connaissance de cause, c'est tout notre vie sera sans enfants c'est pas "grave" tu vois?? elle trouvera un homme super qui acceptera rassures toi
merci les filles
alors quelques nouvelles
visite chez le pediatre hier soir
ma cloclo fait 78cm pour 9,800kg
elle pousse bien et chose importante, elle est tres bien ds les courbes . Un peu petite mais ds les courbes alors je suis ravie !!
on a rdv en janvier avec le specialiste qui la suivra à partir de maintenant et pour ...... des années !!!
on verra ce qu'il dira ...
voilà dc ma nenette (bon la photo date deja de mi octobre mais bon ...)
et une autre avec môman
merci à celles qui me suivent
vous etes magnifiques toutes les deux!!!!
plein de bonheur et bonne recherche de panier!! WOUAF!!!
Je suis très contente d'avoir de tes nouvelles et surtout des nouvelles de Chloé. Tu sembles rassurée et la prochaine étape sera le rendez-vous en janvier. Tu viendras nous en parler, c'est sûr.
Et Antoine, toujours aussi mignon et costaud?
Bisous
c'est ma préférée!! BIZOU A VOUS 4!!!
oh oui Sabine, antoine est tjs aussi mignon (hihihihi c'est la maman qui parle alors il sera tjs mignon ) et il est grand !!
85cm pour 12,400kg
rien à voir avec ma micro saucisse
Oulah, comme je me suis absentée longtemps (ben voui,j'ai fabriqué mon petit prince, c'était un peu compliqué) je n'avais plus de nouvelles.
Je suis ravie de voir Chloé si jolie, qu'elle a changé!
Continue à t'occuper si bien d'elle et tout se passera bien.
Bisous à ta petite tribu.
bon elle n'est pas tres recente non plus celle là mais voilà mon crapaud qui vient de chipper du pain
et là en vacances en septembre
voilààààààà
super mag ,je viens de lire ton recit ,ça me rappelle de mauvais souvenir,car ma fille a été operée a 8 jours de vie d une coarctation de l aorte et elle a également une stenose de l aorte(la valve n a que 2 feuillets au lieu de 3.).je ne comprend pas que le medecin ai pu avoir un manque de professionnalisme comme cela ,car ou ma fille a ete hospitalisée les medecin venait me trouver des qu il y avait du nouveaux.elle est vraiment tres mignonne ta puce et ton fils aussi.
bisous
Citer: posté originellement par la_speed_03 sur 08 Novembre 2007
super mag ,je viens de lire ton recit ,ça me rappelle de mauvais souvenir,car ma fille a été operée a 8 jours de vie d une coarctation de l aorte et elle a également une stenose de l aorte(la valve n a que 2 feuillets au lieu de 3.).je ne comprend pas que le medecin ai pu avoir un manque de professionnalisme comme cela ,car ou ma fille a ete hospitalisée les medecin venait me trouver des qu il y avait du nouveaux.elle est vraiment tres mignonne ta puce et ton fils aussi.
bisous
c'etait ce pb là qu'ils pensaient qu'elle avait en fait parce que c'est souvent le cas ds ce syndrome mais finalement c'etait bien moins grave et desormais tt est reglé (en tt cas de ce coté là)
rho qu'ils sont beaux tout les deux
tes enfants sont trés beaux, ta puce a des yeux magnifiques, d'un bleu incoyable.
Citer: posté originellement par ninounette sur 09 Novembre 2007
tes enfants sont trés beaux, ta puce a des yeux magnifiques, d'un bleu incoyable.
je suis fiere !!!
ils ont mes yeux (enfin surtout cloclo )
ouhhhh làlà
je viens de relire tt le sujet et je viens vous donner qq nouvelles
Chloé va tres bien, elle a maintenant 3ans et elle pousse doucement
c'est une petite puce mais je ne m'attendais pas à autre chose dc aucune surprise ici
Elle est tjs ds les courbes (basses mais tjs dedans)
Elle mange comme 4 mais est epaisse comme un haricot vert , incroyable !!!
Elle est aux alentours de 90cm pour quasi 12kg
L'ecart s'accentue avec Antoine qui lui est plutot geant (on doit etre à 1m-1m01 pour 16 bons kilos)
Les traitements hormonaux n'ont tjs pas été commencés puisqu'elle continue à grandir d'elle meme et de tte façon les hormones de croissance ne st commencées que qd la courbe de croissance passe sous -2DS et on en est loin pour le moment
dc SURVEILLANCE est notre mot d'ordre
C'est une pipelette (mais ça a tjs été dc rien de nouveau de ce coté ), en septembre c'est la rentrée et dc une nouvelle etape pour ma saucisse
que le tps passe
mais la douleur reste
c'est bien bien attenué par rapport à l'ouverture de ce post mais malgré tt je garde une rancoeur pour ce medecin !!
je me savais rancuniere mais là je crois que je n'aurais pas imaginé lui en vouloir encore autant, apres plus de 3ans!
voilà les nouvelles
je vais vous mettre une petite photo de ma nenette
voilà les 3ans et les bougies qu'elle regardait comme un tresor
et hop, sur les patins !!
le matin le reveil est trop dur
et là je fais "ma tete de moche"
hihihihi !!
aller une petite d'antoine aussi pour mon plaisir
voilà notre petite vie, rythmée par des rires et des larmes et de multiples visites aux medecins qui la suivent
merci à celles qui avaient été là qd j'ai ouvert ce post il y a maintenant qq années
et merci d'avance à celles qui prendront le tps de me lire
(mais je crois que ttes les photos mises depuis le debut ne st plus visibles )
la vie est parfois difficile mais il faut garder l'espoir et vivre les bons moments qd ils arrivent
bizzz à ttes
Je t'avais lu, il y a quelques temps déjà.
Je suis heureuse de lire que Chloé grandi bien et s'épanoui. Elle est superbe ta puce ( et son frère aussi... )
Gros bisous
trop top sur les patins à roulette Cloclo !!Dis donc elle a encore bien grandi je trouve ... 90cms c'est pas mal du tout ...Bisous les crapauds et leur maman
Je viens de relire ton premier message Mag ... j'en suis toute emue ... quel courage tout ce que vous avez passé ...Et quel bonheur de voir Cloclo si épanouie sur ses patins à roulettes
ça fait du bien de voir un peu de bonheur et d'optimisme dans votre foyer!!!
Bisous
oh lala je savais pas tout ça!
je suis contente de savoir que ta puce qui ,entre parenthèses, est trop mignonne!!! grandit bien.
je lui fait de gros bisous ainsi qu'à Antoine (trés mignon aussi!!)
supermag, t'as bien choisi ton pseudo, t'es courageuse et plein d'optimisme c'est génial !!
je vous embrasse!
super pr CLOCLO...elle est superbe, et a des cheveux splendides, toi qui désesperait qu'ils ne poussaient pas.... Jolie petite minette blonde aux yeux bleus
Et bien je ne savais pas pour Chloé... Julie pèse à peine plus pour la même taille Marrante sur ses patins héhé, je devrais essayer avec elle d'ailleurs!
Bonne continuation
merci de votre interet les filles
je suis contente que cloclo se developpe bien
depuis le début elle a quasi les memes mensurations que ma danette
gros bisous a vous 4
Et bien c'est chouette de lire un tel message...
Clara n'est pas beaucoup plus grande, ni plus grosse que Cloclo, comme quoi... elle continue de pousser, à son rythme, mais elle continue !
gros bisous à tous les 4.
Ca n'a rien à voir et je crois que je l'ai déjà d'ailleurs : Antoine est le portrait craché de Jérôme ! C'est vraiment flagrant.
coucou les copines
et oui Isa, nos nenettes st des minis par rapport aux autres nenettes avrilettes hein
remarque Gwena , Clara fait aussi partie de notre groupe de minis avrilettes
le trio d'enfer
Ma petite Mag, j'ai tout lu et je suis très émue...Je suis aussi absourdie par le manque de tact des médecins
Cloclo est une super tite minette, pleine de vie, et je suis contente de voir qu'elle pousse bien.
Accrochez vous à son sourire et continuez à avancer comme vous le faites.
Je vous embrasse tous les 4 bien forts et on est la pour toi Magoune
Gros gros bisous
merci Maud
bizzz à toi
Mag elle est superbe ta puce!De fait pas tres déliquate cette bonne femme dis donc! JE comprends que tu ai été dégoutée!
contente de voir de bonnes nouvelles
coucou
juste un tit message pour donner qq nouvelles
Chloé se developpe toujours bien
elle est ds les courbes, toujours basses mais dedans dc pour le moment il n'est pas question d'attaquer le moindre traitement
on a rdv debut fevrier avec le geneticien et c'est lui qui verra ce qu'il faut faire
pour le moment elle fait 93cm pour 13,5kg à 3ans et demi
une micro puce par rapport à son frere qui lui est un geant (quasi 105cm et 18kg ) mais elle continue à pousser alors n'en demandons pas trop !!
ils st rentrés à l'ecole en septembre et tt semble bien se passer
une petite vie bien tranquille quoi !!
on surveille et la vie suit son cours...
je vous mets qq photos mais seulement en lien parce que l'affichage direct ne fonctionne plus chez moi depuis qq tps maintenant
alors voilà la mistinguette
http://img99.imageshack.us/img99/8117/p8180002.jpg
http://img98.imageshack.us/img98/4862/pa080040.jpg
http://img98.imageshack.us/img98/3521/pa140002.jpg
et pour mon plaisir une tite photo d'Antoine
http://img5.imageshack.us/img5/9354/p8180005g.jpg
Salut Super Mag
Heureuse de voir que tout se passe bien .
tes loulous sont supers mignons
Pour les mensurations,tu sais ici Mathys à la visite des 3 ans faisait 93 cm pour 13kg 800...et pourtant,c'est un garçon ...donc tu vois,Chloé n'a pas vraiment de "retard de croissance".
BIZZZ
Salut!Je viens de lire tout ton post... A travers tes messages de douleurs et d'inquiétudes parfois, on ressent tellement d'amour et de force...
Tu as 2 beaux loulous en tout cas! Pour ce qui est d'avoir un homme qui l'aimera et sera là pour elles, je ne me fais pas de soucis...
Plein de pensées vont vers vous...
coucou je viens de tomber sur ton poste. Je trouve que ta puce grandi bien.
Ici Julie a un peu plus de deux ans et demis et elle fait seuelement 86 cm pour 11k5 donc tu vois je pense que ta puce grandi bien
Gros bisous et bon courage à vous
Qu'elle est belle cette petite fille....En tous cas tes enfants ont des yeux magnifique....
Cloclo sera une magnifique jeune fille, j'en suis persuadée et tu fais tout pour que sa croissance soit harmonieuse... Elle est heureuse et souriante... Et puis, n'oublie pas que ce qui est petit est joli
merci à celles qui me suivent tjs
Ta fille est vraiment magnifique Supermag. Et je me rappelle les conneries de tes loulous que tu nous racontais... Qu'est ce que j'ai pu rigoler!! J'espère qu'ils sont toujours aussi complices et qu'ils seront toujours aussi beau (mais pas trop d'inquiétude là dessus!).
coucou Tigranna !! ça faisait bien longtps dis dc !!
coucou
juste un petit message pour sortir mon post des oubliettes et donner qq nouvelles
en fait les nouvelles viendront vraiment ds qq semaines puisque nous avons rdv avec le geneticien en fevrier
je ne suis pas tres confiante cette année
elle a peu grandi dc je ne suis pas tres sereine et crains vraiment d'entendre ce qu'il nous dira...
Sinon en mars 2010, elle a été operée des vegetations + drains ds les 2 oreilles (qui st d'ailleurs tjs en place)
depuis 7-8mois elle a une voie nasillarde, dûe à l'operation des vegetations et ne necessitant aucune prise en charge pour le moment (dixit l'ORL)
mais cette operation lui a permis de recuperer les 20% d'audition qui lui manquait et dc avoir une tres bonne audition
coté yeux : elle est tjs suivie en orthoptie pour son strabisme et son oeil se renforce avec le tps et le cache sur le verre mais l'oeil ne reviendra jamais de lui meme dc nous avons rdv en novembre (et oui, en novembre.... ) pour un mega bilan en strabologie qui debouchera certainement sur un operation debut de l'année suivante (dc 2012)
je dois encore prendre rdv avec le cardiologue pour le suivi des 5ans
on a fait faire un bilan par une ergotherapeute et il n'en ressort rien de bien catastrophique et d'ailleurs, depuis, elle a bcp evolué sur des points un peu juste lors du bilan.
par contre elle n'est tjs pas lateralisée avec certitude mais elle a une forte tendance à gauche. Mon pb est que je trouve qu'à l'ecole on la "pousse" trop vers la droite à mon gout. A la maison, elle ecrit, dessine, mange systematiquement avec sa main gauche. J'ai acheté des ciseaux pour gaucher (puisque le decoupage est tres tres compliqué pour elle) pour lui faciliter la vie et elle les utilise (difficilement mais elle utilise sa main gauche) Et la semaine derniere je l'ai surprise, lors d'un atelier à l'ecole à decouper avec la maitresse avec sa main droite . L'instit m'a dit que c'est Chloé qui avait choisi tte seule cette main pour couper.... Comme elle me dit qu'elle ne sait pas quelle main choisir pour ecrire !! alors là,moi je suis tres etonnée !!!! Bref j'espere juste que, comme ce choix de la main gauche semble tres fragile, elles ne vont pas fausser ce choix en la poussant vers la droite pour faciliter les choses
on verra
enfin voilà dc les nouvelles ttes fraiches
d'autres viendront plus tard
en attendant voilà ma poulette
et avec mon lapinou
affaire à suivre ....
Oh mon dieu le choc en voyant tes "petits" ! Faut pas nous faire de tel chocs Supermag. Blague à part, je trouve que ta fille devient vraiment une beauté.
Perso sur la latéralisation, je me souviens que mon mari racontais comment un jour lassé de savoir écrire des deux mains et pour répondre aux questions des copains et faire comme eux, n'écrire que d'une main, il a décidé qu'il serait gaucher. Du coup c'est un gaucher ambiguë qui fait plein de choses de la mains droite
merci d'etre passée par ici Tigranna
tjs fidele au post !!
ben oui tu vois, ils poussent !!! 5ans ds 3mois et demi, c'est fou hein!!!
belles caresses à ton loulou et j'espere que toi tu trouveras la sereinité
bizzz
Mon dieu, qu'ils ont bien grandi, ce ne sont vraiment plus des bébés.
Pour ce qui est de la taille de ta puce, à vous de voir ce que vous pourrez gagner en la médiquant. J'ai un couple d'amis médecins qui ont une fille qui n'est pas grande du tout. On lui annonce une taille aux alentours de 1m52. Le traitement lui permettrait d'atteindre 1m57 dans son cas. Bref, elle a refusé les trois ans d'injections et a préféré vivre sa petite taille en se disant que même avec le traitement, elle resterait petite.
Je ne sais évidemment pas ce que l'on prédit pour Chloé.
Et toi, comment vas-tu? Ton job? Ta santé?
Biz.
coucou Sabine
il est evident que pour l'instant il ne sera pas question d'hormones de croissance puisque, meme avec une croissance fortement ralentie cette année, elle est encore largement ds les courbes et que evidemment il y a un minimum à atteindre pour attaquer la prise en charge
d'un autre coté il semble qu'elle beneficie de nos genes de "gde" taille (1m75 ts les 2) et que du coup ça explique un peu sa taille actuelle (il y a 2 mois elle a atteint 1m)
ds ce genre de maladie, la taille cible (sans traitement) est souvent 1m40-45 pour reussir à atteindre 1m50-55-60 avec hormones (c'est assez variable)
dc ds le cas de tes amis, j'aurais agi de la meme façon !!! 1m52 ou 1m57 ne justifie pas un traitement lourd physiquement et mentalement
voilà
de mon coté ça va + ou -
santé, le dos est difficile mais je n'ai mal que qd je force trop trop, la vesicule n'est plus qu'un souvenir (quoique...)
boulot,je cherche à changer de poste (apres 10ans au meme endroit ) mais il n'y a pas bcp de postes dispo et malheureusement bcp bcp de candidats dc dur dur
merci de passer et laisser un petit mot en tt cas
bizzz
C'est toujours un plaisir de te lire, Magali. Et d'avoir des nouvelles de tes crapauds!
ouhhhh lalala mais tu vas me faire rougir
bon courage en tt cas avec les soucis scolaires que rencontre ton bonhomme
Oh qu'elle est jolie Chloé !!
Je n'y connais pas grand chose en hormones de croissance mais 1m à 4 ans 1/2 c'est bien !! J'ai mesuré Inès (avec les moyens du bord hein, donc pas d'une grande précision) il y a 1 mois et elle faisait environ 1m aussi.
Moi je fais 1m57 et je n'ai pas l'impression d'être si petite que ça.
Bon courage pour ta recherche !!
oui mag c'est vraiment bien
Elise 5 ans depuis le mois de septembre mesure 1m04 .. alors ta puce est presque géante comparée à la mienne
Coucou Magali, je ne connaissais pas ton histoire et elle me touche beaucoup. Je vous souhaite une année avec plein de ++++.
Je voulais aussi te dire que ma meilleure amie mesure 1m57 et joue au basket depuis ses 6 ans. Beaucoup de gens ont du mal à le croire mais elle est une excellente distributrice et loin d'être ridicule sur le terrain. Elle a fait de brillantes études en criminologie. Je t'avoue que je l'admire énormément du haut de mes 1m77
oui c'est vrai Annouch que par rapport à ta minette, ma clo est "grande" mais il ne faut pas perdre de vue notre taille à ts les 2 et dc sa taille cible dt elle est tres loin actuellement.
il y a qd meme + de 10cm d'ecart avec antoine
dc on verra le 11 fevrier l'avis du doc
Coucoun
Waouh comme ils sont beaux!!!
Quel changement!
Et juste pour info, Lyam qui aura 5 ans en mai mesure 101 cm! Pour 15,6 kg!
euhhh Nath, j'espere que les +++ que tu me souhaites ne concernent que la santé parce que chez nous, pas de nouveau bébé en prevision hein !!
merci à ttes de vous interesser à mon histoire
mon moral est tres variable à l'approche du rdv dc ça me fait plaisir
Oui je voulais dire plein de choses positives dans votre vie
Mais je ne pensais pas à un nouveau bébé.
merci Sydou c'est vrai qu'ils st beaux (humm humm la maman poule que je suis là !!! )
chloé a atteint les 16kg depuis deja un tit moment et ça j'en suis bien contente parce que ce n'est plus une trop gde galere de la nourrir (pesée à la maison la semaine derniere 16,6kg )
elle fait tte fine qd elle est habillée mais en sous vetements, elle a de bonnes cuisses et des mollets tt en muscles
elle a un physique d'athlete. A voir si plus agée, l'athletisme peut lui convenir parce que là elle est taillée pour
super mag coucou
tes enfants sont vraiment superbes.
1m hihi mon loulou ne les atteindra pas de si tot mais c'est vrai que nous ne sommes pas tres grands. par contre ma puce elle est grande si je la compare a son frère.
Pour le strabisme si cela peut te rassurer une petite chez la gardienne de ma fille 5enfin petite lol elle a 6 ans quand meme MDR c'est fait opérer il y a 6 mois et honnetement c'est bluffant.
plein de courage a toi et ta louloute
coucou fette
merci pour mes loulous
Owen a 1an de moins dc rien d'urgent pour atteindre le metre hein
pour le strabisme,je ne me fais pas de soucis, elle est tres tres bien suivie et je sais pertinememment qu'on ne nous aurait pas proposé ce rdv en strabologie (pour certainement aboutir sur l'operation) si cela n'avait pas été necessaire (uniquement d'un point de vue esthetique !!)
ce qui me mine est en fait à venir : ttes les prises en charge pour qu'elle evolue au plus pres des petites filles "normales"
hormones de croissance pour ne pas souffrir d'une taille trop petite
hormones sexuelles pour forcer le developpement (poils,poitrine, regles...)
nouvelle operation ORL à envisager à 99% pour maintenir son audition
.....
et tt ceci n'est que la partie visible de l'iceberg
je n'ai tjs pas fait le "deuil" de mon incapacité à l'avoir faite sans cette maladie. A chq visite chez le specialiste on nous propose une prise en charge psychologique mais je ne ressens pas le besoin de parler de ça mais plutot de digerer
je n'admets tjs pas !!!
mon coeur se serre qd elle joue au papa et à la maman avec antoine et qu'elle cache un bébé ou une peluche sous son tee shirt en disant qu'elle a un bébé ds son bidon
c'est une chose qui n'arrivera certainement jamais alors dur dur pour moi
bon aller, je plombe moi meme mon post revenons à des conversations plus legeres
merci à celles qui st là pour faire vivre ce post
Mag tu sais je comprends que tu ne digères pas mais tu n'en peux rien. La nature est parfois cruelle avec nous
Coucou Mag!!!
Ca fait super lgtps, hein!! Quels beaux Loulous! Ils ont tjs des yeux aussi magnifiques!!!
Ils ont bien changés en tt cas!!
Je te souhaite plein de courage avec votre petite Chloé!! Elle a un sourire magnifique et Antoine aussi d'aiileurs!!!
Courage et très gros bisous!!!
Citer: posté originellement par super mag sur 13 Janvier 2011
oui c'est vrai Annouch que par rapport à ta minette, ma clo est "grande" mais il ne faut pas perdre de vue notre taille à ts les 2 et dc sa taille cible dt elle est tres loin actuellement.
il y a qd meme + de 10cm d'ecart avec antoine
dc on verra le 11 fevrier l'avis du doc
oh tu sais bien que chez moi aussi par rapport à la taille cible les 3 sont encore plus en retard
mais ne compare pas chloé à son frère ... je sais ils sont jumeaux alors c'est tentant mais il ya une fille et un garçon ... et puis à côté de cela ta puce a un développement parfait .. presque inatendu compte tenu de sa maladie .. c'est une championne et pas de raison que cela ne se poursuive pas dans le temps !!!!
Mag d'ici à ce que chloé soit en âge d'avoir des enfants la médecine aura fait encore des tonnes de progrès ...
et j'avais lu des témoignages de jeunes femmes atteintes de cette maladie et qui avait eu des enfants .. ( avec aide médicale bien entendu) mais il faut garder espoir pour elle ...
bises les filles
merci de passer
et kinder, que vois je? une 4eme puce??? waouhhhh
Citer: posté originellement par super mag sur 13 Janvier 2011
bises les filles
merci de passer
et kinder, que vois je? une 4eme puce??? waouhhhh
ouiiiiiiiiiiiiiiiiii!! Mais grossesse compliquée!!!
Bisous!!!
aie aie
j'espere que la fin de la grossesse sera plus facile alors
bizzz
Merci bcp!!!
Coucou Mag,
Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à cloclo pour la suite des rendez-vous médicaux! Je comprends ton sentiment de ne pas avoir "su" la faire sans cette maladie mais tu n'y es bien sur pour rien et ce qui compte, c'est de voir à quel point tu prends les choses en main pour l'aider au mieux! Moi je suis admirative! Tu t'investis, tu fais tout pour qu'elle soit suivie le mieux possible et je suis sure que ça durera! C'est ça l'important, c'est ça qui fera la différence et Cloclo le saura .
Gros bisous à tous les 4
bon ben nouveau rdv pris
8 fevrier 14h30 : cardiologue
ça va etre une semaine chargée pour ma poulette puisqu'on a rdv le 11 avec le geneticien
ça va venir vite...
et bien nous y voilà, nous sommes le 8 et cet aprem c'est rdv cardio pour ma poulette qui est malheureusement attaquée par la grippe depuis ce week end !!!
ce rdv m'inquiete peu
celui de vendredi bcp plus....
à suivre.....
JE suis ...
Courage
courage
Grosse pensée pour Clolo !
Pensées et surtout, j'espère que les news seront bonnes!
Bisous
Hello mag: Je viens a l'instant de voir ton post. (je ne viens plus bcq sur bbp)
Je suis sur le cul de voir comment tes crapaux ont grandit... J'ai loupé des étapes. PPPFFF
Je viendrais lire régulièrement ton post.
Je t'envoie tout mon soutien et pense bcq a vous.
Gros gros bisousssssssssssssssssssssss
coucou
alors rdv super !!!
tt va tres tres bien coté coeur (comme en 2007 lors du dernier rdv)
ma poulette a été une gde fille qui s'est laissée faire sans broncher
on est loin des vomissements d'angoisse d'il y a à peine 1an et demi !!
bref
le cardio ne souhaite plus jamais la revoir
dc voilà un specialiste en moins à voir
je suis bien contente
en tt cas, merci à celles qui st fideles ...
prochain rdv vendredi à 8h30 avec le geneticien
là, je suis moins sereine.....
à voir...........
De super bonnes nouvelles !!! J'adore quand le médecin te dit "je ne vous plus vous revoir !"
gros bisous
Quote: Originally posted by Gwena on 08 Février 2011
De super bonnes nouvelles !!! J'adore quand le médecin te dit "je ne vous plus vous revoir !"
gros bisous
+1
Je plussoie aussi!!!
Super!
C'est le plus JAMAIS qui est génial !!
Chouette pour la cardio
Pihela
merci à vous ttes de passer par là
"j'aime"
Plein d'ondes positives pour demain.
je suis heureuse de voir cette bonne nouvelle. Gros bisous à toute la famille!
rho c'est génial !
Super pour les nouvelles du cardiologue!!!
On attend les nouvelles a'hui!!! Courage et plein de pensées pour vous!!!
Bisous!
J'espère que tout se passera aussi bien chez le généticien que chez le cardio!
Félicitations à Chloé qui gère super bien ses visites chez les spécialistes!
Suepr les nouvelles!!! je suis bien contente pour vous!
Génial .. formidable .. je suis super contente pour toi et pour chloé !!! quelle bonne nouvelle
C'est super Mag Et félicitations à ta grande Chloé qui a été bien courageuse !!
nous voilà de retour
le rdv s'est super bien passé
chloé a été une bien gde fille
alors au final elle a bien grandi
102,7cm pour 16,8kg
elle est dc à -0,5DS
c'est super bien !!!
on n'a pas les resultats de la radio du poignet pour verifier si son age osseux correspond à sa taille réelle mais on aura le resultat avec le courrier du specialiste
coté ovaires, le dosage qui a été effectué l'an dernier montre qu'il n'y a pas d'activité de ce coté là
on s'y attendait
l'avantage c'est qu'il n'y aura pas de risque de puberté precoce et dc elle a le tps de grandir encore et encore mais ça impliquera evidemment une prise en charge par hormones sexuelles
enfin voilà
Les bonnes nouvelles s'enchainent .. elle est quand même à -0,5 DS ??? Ah bon
L'essentiel est son dév harmonieux et en évolution
Super, tout roule, elle pousse, c'est le principal...
En quoi consistera le traitement hormonal ?
J'espère que tu es soulagée par ces bonnes nouvelles
Super pour les nouvelles!
Bonne continuation!!
Bisous!!!
oui Anne, -0,5DS
mais je suis bien contente parce que l'an dernier elle etait à -0,8DS dc tt roule
Eve, ce sera un traitement hormonal afin de declencher chimiquement la puberté
mais on a le tps de voir venir puisque ce sera vers 12ans !!
Ca va, elle va encore pouvoir profiter sans contrainte et j'espère qu'elle va continuer à grandir
il y a qd meme des contraintes de suivi medical mais si effectivement l'age osseux est en correspondance avec sa taille, rien ne sera fait au niveau hormones de croissance
on laisse faire les choses naturellement en esperant que les hormones de croissance ne seront pas necessaires du tt
Supers nouvelles mag! Ils sont beauuuuuuuuuuux tes loulous!!!
On croise pour que les hormones ne soient pas nécessaires alors!!!!
Je le souhaite aussi Mag C'est super tout ça, elle grandit super bien !!
Et ce qui est important, c'est qu'elle a enchainé 2 rdvs sans crise d'angoisse
c'est fini les crises d'angoisse
qq craintes parfois mais on est sacrement loin des vomissements d'angoisse du debut !!
là aucun soucis, meme pour la prise de sang (mais j'avais prevu le coup et elle etait badigeonnée d'EMLA sur les 2bras et saucissonnée comme un roti avec du film transparent )
hihi le roti !! je vois l'genre
chouette, je suis contente pour toi et pour elle!
genial alors les nouvelles!
Génail les news. ça fait plaisir a lire.
gros bisoussssssssss
Je croise les doigts pour que les hormones de croissance n'oublie pas Chloé
Pihela
Les nouvelles sont plutôt bonnes. Bonne continuation Chloé et gros bisous à elle.
Que de bonnes nouvelles! Je suis très contente pour toi et pour Cloclo
Gros bisou
c'est une belle période, je suis bien contente pour vous!
Je n'avais pas encore pris le temps de venir lire et chouette que de bonnes nouvelles pour Chloé
merci à ttes de passer par ici
Super mag, je suis super contente de lire ces bonnes nouvelles !! En + elle a l'air bien courageuse ta jolie Chloé
super, ça fait vraiment plaisir de lire tout ça
quelles belles nouvelles!!!!! rho que je suis contente pour vous et pour ta puce!!!!
Très content epour chloé! Gros bisous!
cooooooool pas trop déçue que les ovaires ne répondent pas du tout présente, même un tout petit peu ?
merci de vos visites
Tigranna non, il n'y a pas du tt d'activité ovarienne mais à la limite ça ne nous a pas surpris puisque nous savions qu'il y avais tres tres peu de chance que ça fonctionne
maintenant on ne sait pas encore si elle a un uterus et du coup, on verra ça d'ici qq années.
Tt ceci conditionnera evidemment sa future maternité mais bien sur ce n'est pas à 5ans que je dois penser à ça hein!!!
Petit coucou!!!
Pensées pour toi Mag et pour ta petite famille!!!
Bizzzzzzzzz!
Citer: posté originellement par super mag sur 21 Février 2011
merci de vos visites
Tigranna non, il n'y a pas du tt d'activité ovarienne mais à la limite ça ne nous a pas surpris puisque nous savions qu'il y avais tres tres peu de chance que ça fonctionne
maintenant on ne sait pas encore si elle a un uterus et du coup, on verra ça d'ici qq années.
Tt ceci conditionnera evidemment sa future maternité mais bien sur ce n'est pas à 5ans que je dois penser à ça hein!!!
Si ça se trouve elle aura un utérus mais ne voudra pas d'enfant
L'essentielle c'est que vous viviez bien tout ça !! Bisous à vous 4
Moi je ne le vis pas bien! Je n'accepte tjs pas mais je survis avec
Avec des hauts et des bas ds mon moral...
y'a déjà pas mal de ++++ c'est super
comme dis casste il y a du +++ rattache toi à cela
gros bisous
pas de soucis les filles !!!
avec des resultats comme ceux qu'on a eu ces dernieres semaines, le moral va bien mais je ne digere pas cette maladie!!
mais un jour j'y arriverai (peut etre)
Bon je voulais répondre et le net à coupé puis les cartons sont arrivé et la coupure net s'est prolongée !
En réalité je parlais uniquement de bien vivre cette nouvelle là en particulier, car je sais bien que tu as du mal avec cette maladie. Pourquoi ne pas prendre un peu d'aide pour "digérer". Ça compte aussi de "digérer"... Mais je me rends compte qu'effectivement mon message était plus que pas clair.
En tout cas bisous à vous 4 !
un petit coucou mag!
et voilà, comme chaque année je remonte mon post à l'approche du RDV si redouté avec le geneticien
RDV le 8 fevrier...
comme d'hab, j'ai le ventre noué
pffffffffff
Mais toi, quel est ton sentiment Mag? Que pourrait-il t'annoncer qui te fasse flipper? Elle suit bien sa courbe de croissance?
Biz
coucou Sabine
tjs fidèle au poste
Alors le ressenti est tres tres positif: il y a 3mois elle mesurait 108cm pour quasi 19kg dc vraiment spectaculaire cette croissance (vues les circonstances evidemment!!)
par contre on a attaqué des seances d'orthophonie mi 2011 suite à un petit defaut de parole qui a decoulé de son operation des vegetations. L'orthophoniste n'etait vraiment pas inquiete apres le bilan et desormais, elle "profite" des seances qui ont été prescrites pour sa rhinolalie pour lui faire travailler d'autres choses plus faibles
on a egalement été obligés de rendre à l'evidence: sa psychomotricité fine est vraiment faible (enfin elle compense dc ce n'est pas forcement super flagrant si on n'y prete pas gde attention). On a dc effectué un bilan fin décembre pour aboutir à des seances de 45min ttes les 2 semaines
coté yeux, le rdv en strabologie de mi novembre a debouché sur... un report d'operation !! Il etait prevu qu'on programme une operation de son strabisme vers avril-mai de cette année mais le fait de porter un cache 3j/semaine fait vraiment evoluer tres tres bien son oeil dc l'orthoptiste prefere continuer cette methode et repousser l'operation, voire meme ne pas l'envisager du tout.
c'est vrai que presenté comme ça, tt a l'air d'etre tres bien, tt ce qui est obtenu est une victoire mais cette course apres le tps, apres les rdv, est parfois tres difficile pour moi.
Je suis parfois fatiguée et irritée(table) et je cours partout
mais je ne me plains pas hein !!
ma poulette va bien dc on oublie... ou au moins on supporte mieux
malgré tt, je suis tjs inquiete à l'approche de CE rdv, inquiete de m'imaginer que tt se deroule bien et qu'en fait il y ait des trucs qui clochent....
on verra
rdv le mercredi 8 fév à 8h.....
et bien voilà ma poulette
et mon chat aussi
Ils sont magnifiques tes enfants!!
J'ai lu tout ton post et pfiou quel parcours!
Tu peux être fière de de vous!!
C'est normal que tu sois irritée, même les guerriers ont le droit d'être fatigués!
Gros bisous
Citer: posté originellement par antariana sur 27 Janvier 2012
Ils sont magnifiques tes enfants!! merciiiiiiiiiiiiiiJ'ai lu tout ton post (quel courage !!! ) et pfiou quel parcours! Tu peux être fière de de vous!!C'est normal que tu sois irritée, même les guerriers ont le droit d'être fatigués! Gros bisous
je suis un peu en sous marin depuis le debut de votre parcoursallé au vu de ce que tu dis je suis sure que le rdv se passera tres bien!en tout cas les photos de tes loulous sont superbes! je les trouve tres beaux, ils ont des yeux magnifiques!
bisous et tiens nous au courant
Ce qui est surtout fatiguant, c'est devoir courir de spécialiste en spécialiste, pour les yeux, les oreilles, etc... et cela est suivi de séances d'orthophonie, d'un passage chez l'opticien, etc, etc... Et entre tout cela, faut caser nos horaires irréguliers de boulot. Mais tout les traitements actuels sont-ils une conséquence de la maladie?
Depuis que je travaille près de chez moi, j'ai le sentiment de gagner beaucoup de temps. Pour le moment, il n'y a plus qu'une séance de logo par semaine et les activités des enfants, mais bien réparties, plus facile.
Allez, courage pour le 8 février, je penserai à toi et tes beaux enfants.
oui Sabine les traitements st liés au syndrome (+ une heredité qui s'y ajoute: ma BM souffre d'un strabisme qui semble avoir decidé que Chloé n'avait pas assez à faire!!!)
Les horaires irréguliers st, certes fatigants, mais tellement pratiques pour avoir des rdv sans avoir besoin de prendre des congés !!!
et "heureusement" Antoine n 'a pas trouvé d'activité qui l'enchantait cette année dc on va dire que ça me donne un peu de repit mais à la rentrée prochaine j'espere bien pouvoir l'inscrire à la natation (enfin si je ne me retrouve pas 150eme sur la liste d'attente !! )
et Chloé fait du poney dc je vois très bien ce que tu veux dire qd il faut cumuler les rdv et les activités !!!
Emma: merci de suivre notre histoire .... et pour les yeux de mes crapauds, ils ont l'extreme chance d'avoir les MIENS !!!!!!!!!! Merci môman !!
Je vois ton post remonter chaque année à peu près à la même période!
Et je trouve tes pioux tellement beaux.
Le 8 sera vite arrivé et tout ira bien mais je comprends ton stress, courage!
De tout coeur avec toi mag ... et moi je pense qu'il faut faire confiance à ta championne
Sont beaux comme des petits coeurs tes loulous
et oui Sydou !! on n'est pour le moment qu'à 1 rdv par an avec le généticien
dc j'espere que je n'aurai pas à remonter ce post plus d'1 fois par an
merci des compliments
Merci Anne, je sais que tu "comprends" ce que je ressens
d'ailleurs j'espere que ton "piston" te premettra d'obtenir des réponses
coucou
courage pour le rdv ils ont bine grandit tes loulous .... et ils ont de syeux piouff je craque *
gros bisous et je croise pour le 8 (je sais que c est pas facile d attendre des rdv et de ne pas savoir ce qu on va dire )
bizzzz
Je viens de lire (pas tout j'avoue ) ton post
Tu es une super maman pleine de courage et ta pitchoune est toute belle (ton ptit loup aussi hein )
Et puis je suis sure que ce rdv du 8 février sera un rdv de routine qui te montrera que ta puce évolue bien
BIZZ
Gros bisous Mag!!! Et plein de courage...
plein de pensées pour toi Mag!
Et dis toi que d'avoir raconter ton histoire est utile.
A chaque fois qu'on doit annoncer un diagnostic, un mauvais résultat d'analyse etc, je pense à toi et j'accorde une attention supplémentaire au patient que j'ai en face.
Merci pour cette leçon de vie et de respect.
J'avoue je n'ai lu que ton tout premier post et les 2 dernieres pages.
Tu m'as mise les larmes aux yeux.
Tes enfants sont trop choux et ils ont la chance d'avoir une maman battante comme ca ! Ta fille se bat aussi c'est incroyable !!
J'espère que ce rendez vous apportera plein de bonnes nouvelles et de bons bilans !!
euuuuuuuuuuuh ta fille à un strabisme à opérer ? Car sur la photo franchement elle est juste magnifique. En tout cas de la où je suis ça ne se voit pas. J'espère donc qu'elle pourra se passer de cette opération : elle est tellement jolie !
Et oui on se prend un gros coup de vieux en voyant leur photo.
oui Tigra le strabisme est bel et bien là mais la très très très grosse correction de ses verres permet deja de "tirer" son oeil et le maintenir mieux en place mais tu verrais sans les lunettes, son oeil part beaucoup !!.... mais bcp moins qu'avant ces longs mois et heures avec le cache
merci à ttes pour votre passage et vos petits mots
ça fait passer le tps jusqu'au 8!!
Citer: posté originellement par poopsy45 sur 28 Janvier 2012
plein de pensées pour toi Mag! Et dis toi que d'avoir raconter ton histoire est utile.A chaque fois qu'on doit annoncer un diagnostic, un mauvais résultat d'analyse etc, je pense à toi et j'accorde une attention supplémentaire au patient que j'ai en face.Merci pour cette leçon de vie et de respect.
si cette annonce catastrophique peut servir à faire evoluer les choses, je suis ravie d'avoir raconté mon histoire
Super mag comme je te comprends. Jorann évolue bien mais a chaque rendez-vous on a le meme stress... et si j'avais pas vu qqch.... et s'ils découvraient autre chose...
Courage. Ta fille est superbe et évolue bien. Elle est souriante et a l'air vraiment bien vivante c'est le principal.
Je t'envoie tout mon courage. Perso je trouve les rendez vous chez les 'généticiens toujours plus stressants que les rendez-vous chez les pédiatre, neuro-pediatres.
Gros bisous
oh oui Fette je comprends que tu me comprennes
gros bisous à ton Tilou
moi aussi je te suis chaque année, et comme les filles, je pense qu'il faut avoir confiance en ta fille. Et tes deux enfants sont superbes... magnifiques... ;)
aller on est lundi
rdv mercredi
dc J-2....
ça approche et mon cerveau bouillonne !!!!!!!!!!!
sinon aujourd'hui c'est la photo de classe, elle est tte belle ma poulette
Je pense bien à toi et à miss chloé .. mais je suis certaine que tout ira bien
bon ben Chloé est malade
ça va etre sympa ce rdv... en esperant juste qu'elle ne vomisse pas sur le doc
oupssss ça promet !!
youpie
bon d'ici à mercredi cela pourrait s'arranger
D'ici à mercredi, elle a le temps de se retaper un peu...
Bon courage ;)
j'espere qu'elle sera moins amorphe que là
le pire c'est de devoir la sortir malade par ce froid glacial
là on à -15° alors dejà en forme, ça caille alors qd on est malade c'est qd meme pas le top !!!
enfin bref !! de tte maniere je ne peux pas annuler ce rdv pris y a + de 6mois
j'espere juste que 24h de + à la maison bien au chaud + une sieste cet aprem auront des gros effets reparateurs !!
en tt cas, un gd merci aux amis et à la nounou de s'occuper d'emmener et rechercher antoine à l'ecole
aller, J-1
Je pense bien à toi pour le RV de demain, que celui-ci soit le plus rassurant possible!
comme verolive...
Plein de bisous
Plein d'ondes positives à toi et à ta puce.
J-1, je t'envois mes ondes pour que tout aille bien
Que des bonnes nouvelles demain j'espère !
et bien nous voilà de retour
tt va bien
Chloé mesure 109,9cm et pèse 18,8kg
tt est parfait !! elle grandit drolement bien (7,3cm cette année) et est maintenant à -0,2DS
on a fait une radio du poignet et son age osseux correspond à son age réel dc encore un point ++++++++
et une prise de sang où ma poulette n'a meme pas pleuré et pourtant ça a duré un peu longtps parce qu'il y avait de quoi faire sur l'ordonnance
en bref
rdv ds 1 an pour la suite des evenements (sauf si pb en cours d'année)
voilà, mes craintes st (provisoirement) envolées
maintenant il va falloir voir ce que donnent les seances d'orthophonie et de psychomotricité
à suivre
En tt cas, merci à ttes celles qui prennent du tps pour me lire et suivre notre histoire
Très contente de lire ces bonnes nouvelles
wahou super les nouvelles!!!et bravo a ta courageuse poulette
J'adore les nouvelles comme ça!!!!
un énorme bisous à ta poulette super chouette, ainsi qu'à toute la famille (tournée générale de bisous!)
super contente de voir que tout va bien
Bravo à ta princesse!!
De superbes nouvelles encourageantes!!!
Super ça c'est des bonnes nouvelles...
Pour l'opération des yeux je comprends mieux. Cela dit avec les lunettes on voit vraiment rien et elle a des yeux à tomber !
Chouette, chouette !!!
voilà que je remarque que nous sommes le 8
je venais te mettre un petit mot d'encouragement et tu es déjànde retour
contente que tout se passe bien pour ta poulette
tu peux te relacher et respirer
bisous chez toi
Supers nouvelles ! génial
Super les nouvelles!!!!
Que des bonnes nouvelles!!! C'est génial!!!
Super ! Voilà, c'est passé !!
Bisous !
je suis ravie.... mais malade !!
et oui je l'aimmmmmmmmmeeeeeeeeee tellement ma poulette que je recupere ses crobes pour l'en debarrasser
hummmmmmm !! à moi la bonne gastro !!
merci de passer ici les filles (n'ayez crainte, les crobes ne traversent pas l'ecran )
bizzz à ttes
Super pour Chloé, courage pour ta gastro
Citer: posté originellement par 3.14hela sur 08 Février 2012
Super pour Chloé, courage pour ta gastro
merciiiiiiiiiiii
une journée de cachets et je sens que ça va mieux, ça fait bcp moins "machine à laver" ds mon bidon !!
Super de lire de si bonnes nouvelles. Tu as de quoi être rassurée!
Prends soin de toi
Gros bisous guérisseurs
Cooooool !Je suis vraiment heureuse pour vous :D
Que de bonnes nouvelles ! Mais tu es une battante, et ta fille aussi a ce que tu en dis !!! Profites de ces nouvelles :D
coucou
je viens de lire ton poste car ce ne fait pas si longtemps que je suis de retourr sur le forum
mais les nouvelles sont bonnes
je vous souhaite que cela puisse continuer
bisouss
bravo chloé, t'es une championne!!!
Chloé est la meilleure
J'espère une année pleine de sérénité et de cm ainsi que de nombreux progrès pour ta championne!
|
||||||||||||
Forum Liste de prénoms Chat room Trombinoscope Logos et Sonneries Shopping Boutique Blog |
||||||||||||
